A gúnyolódás kereszttüzében: mi is az a Tourette-szindróma?

A Tourette-szindróma a tik-zavarokon belüli tünetegyüttes, amely a köztudatban kevésbé ismert, éppen ezért a szülők számára komoly riadalmat okozhat, amikor észlelni kezdik gyermekeiken, hogy valami nincs rendben. Ameddig nem ismerik fel, hogy mi is lehet a probléma, komoly konfliktusokat okozhat a családban, illetve a gyermek furcsának tűnő viselkedése miatt az iskolában is a csúfolódások céltáblájává válhat. De mik is lehetnek a tik-zavarok ismertetőjelei, és hogyan is lehet azokat kezelni?

A tik-zavarok elnevezés összességében egy olyan heterogén tünetegyüttest takar, amelynek központi tünete maga a tik, a diagnózist azonban befolyásolhatja a szimptómák fennállásának ideje és típusa is. A Tourette-zavar ezen belül is a leggyakrabban előforduló forma, amely azonban nem a tünetek súlyosságát, hanem azoknak tartósságát jelenti. Elnevezését George Gilles de la Tourette francia neurológusról kapta.

A Tourette-zavar tünetei

A Tourette-szindróma gyermekkorban kezdődő, tikkel járó tünetek együttesét takarja. Kialakulásának egyértelmű oka a mai napig nem ismert, ám kutatások alapján hátterében genetikai, biokémiai és anatómia tényezők egyaránt meghúzódnak. A tikeknek két csoportját különböztetjük meg: vannak motoros és vokális tikek. A motoros tikek

akaratlanul fellépő, hirtelen mozgások, amelyek általában 4-7 éves korban jelennek meg.

Ezek leggyakrabban az arcon és a fejen mutatkoznak, de érinthetik a vállakat, a karok izmait, sőt sokszor az egész test részt vesz a mozgásban. Így megkülönböztetünk a motoros tikek csoportján belül is egyszerű és komplex motoros tikeket. Az utóbbit az önkéntelen mozgás elnyújtottsága, összetettsége jellemzi. Egyszerű motoros tik lehet a pislogás vagy a nyelvnyújtás, még komplex az ugrálás.

Vokális tikek alatt a hangok, zajok kiadását értjük, amelyek szintén lehetnek egyszerűek, mint például a krákogás vagy a szipogás, míg a különböző mondatok kimondását komplex vokális tiknek nevezzük. Ez utóbbi ritka és extrém példája az úgynevezett koprolália (akaratlan káromkodás). Ezek előfordulása, gyakorisága és a tünetek fennállásának ideje alapján osztályozzuk a tik-zavarokat az átmeneti tiktől a krónikus (legalább egy évig fennálló) és mind motoros, mind vokális tikekkel (nem feltétlenül egy időben jelentkező) járó Tourette-zavarig.

A Tourette-zavarra általánosságban jellemző, hogy a tünetek gyakoriságukat, intenzitásukat illetően változékonyak, a tünetgazdag és tünetszegény időszakok váltogatják egymást. A legintenzívebb időszak általában a 8-12 éves kor, majd

az életkor előrehaladtával 18-20 éves korra a tünetredukció figyelhető meg.

A fiatalok kétharmadánál a tünetek vagy teljes mértékben megszűnnek vagy jelentősen enyhülnek. Léteznek azonban olyan környezeti tényezők is, amelyek hatást gyakorolnak a tikek erősségére. A fáradtság, a stressz, az izgatottság,felerősíthetik őket, míg a koncentrációt igénylő feladatok csökkenthetik a tüneteket.

A tikek előfordulása viszonylag gyakori, az iskoláskorú gyermekek kb. 20 százalékánál lehet tik-tüneteket látni. Kórnikussá és súlyossá azonban csak az esetek kb. 1 százalékában válnak. Fiúknál háromszor gyakrabban fordulnak elő, mint a lányok esetében, és a tik-tünetek mellett az esetek felében ADHD (figyelemhiányos hiperaktivitás zavar) és kb. harmadánál OCD (kényszeres-rögeszmés zavar) is fennáll.

Mit tegyen a szülő, ha ilyen tüneteket fedez fel gyermekén?

Amennyiben a szülő észreveszi gyermekén a motoros vagy vokális tikeket, érdemes felkeresni egy szakembert, aki meg tudja ítélni, hogy szükséges-e terápiás kezelés. Hazánkban specifikusan, ambulancia-jelleggel a Vadaskert Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Kórház és Szakambulancia foglalkozik a Tourette-szindrómával élő gyermekekkel. A klinikai szakpszichológus a DSM-5 szerint fogja felállítani a tik-zavarok diagnózisát, amely egyrészt az anamnézisre, másrészt klinikai megfigyelésre épül.

A diagnózis felállításában az otthoni videófelvétel is komoly támpontot jelenthet. A klinikai interjú során a szakember több kérdésre is keresni fogja a választ: a tünetek megjelenése és lefolyása, a meglévő motoros és vokális tikek súlyossága, a tikek előtti késztetések jelenléte, visszatartásuk képessége, funkcióromlás, eddigi kezelések.

Mikor szükséges és javasolt a terápia?

Fontos kihangsúlyozni, hogy a tudomány mai állása szerint nincs egy biztos megoldás, „gyógyír” a tik-zavarok, így a Tourette-szindróma kezelésére. Ha azonban a szakember úgy dönt, indokolt a terápiás segítés, az abban az esetben történik, ha a tikek szenvedést okoznak, és a gyermek motivált arra, hogy viselkedését, tüneteit jobban kordában tudja tartani.

Kétféle terápia jöhet szóba ebben az esetben: a farmakoterápia (gyógyszeres terápia), illetve a kognitív viselkedésterápia. Az aktuálisan érvényben levő irányelv szerint a gyógyszeres kezelés csak abban az esetben indokolt, ha a tünetek funkcióromlást okoznak, azaz fájdalmasak vagy éppen akadályozzák a mindennapi feladatai ellátásában a gyermeket.

A gyógyszerek mellett azonban vannak egyéb, kognitív viselkedésterápiás alapokon nyugvó technikák,

amelyek a tünetek csökkentésében és kontrollálásában segíthetik a Tourette-zavarral élő fiatalokat. Ilyen lehet például a szokásmódosító-tréning (HRT), amely megtanítja a gyermeket a feltűnő, szociálisan kevésbé elfogadható tikek kezelésére, kevésbé feltűnő kivitelezésére. Egy másik hasznos módszer lehet az expozíció-válaszgátlás (ERP), mely a tikek terápiás térben való visszatartásának gyakorlásán át segít a tiket megelőző késztetéshez való hozzászokáshoz.

A szakemberek számára nagyon fontos, hogy a terápia mellett a Tourette-szindrómával küzdő családok megfelelő pszichoedukációs képzést is kapjanak, hiszen minél jobban megismerik ezt a zavart, annál könnyebb lesz együttélniük vele. Ez a fiatalok szempontjából is fontos, hiszen csak helyzetük tudatos ismeretével felvértezve tudják magukat megvédeni a kortársak esetleges csúfolódásaitól.

Akit jobban érdekel a téma, annak ajánljuk a 3 Tourette-szindrómával élő fiú személyes történeteit bemutató angol nyelvű dokumentumfilmet.

 

Felhasznált szakirodalom:

Tárnok, Zs. és Bognár, E. (2015). Tik-zavarok In: A gyermek- és ifjúkor pszichés zavarainak tankönyve. Semmelweis Kiadó, Budapest, pp. 76-81.

Roth, J. (2018). The colorful spectrum of Tourette syndrome and its medical, surgical and behavioral therapies. Parkinsonism & related disorders, 46 (1), 75-79.

További forrás itt és itt.

•••

Kiváncsiak vagyunk a véleményedre! Ha van pár perced, kérjük segíts a Család és Gyermekpszichológia Rovatnak egy kitöltéssel, hogy a jövőben az igényeidnek is megfelelően tudjunk a problémákra és különböző nevelési kérdésekre válaszolni. Előre is nagyon köszönjük.

A kérdőívet ITT ÉRHETED EL.