Gyermekpszichológia

„A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel” – olvasható a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége honlapján.