A Mindset Pszicho-Kávéház június 21-én, immáron második alkalommal varázsolt valódi kávéházi hangulatot az Anker’tbe. Ezúttal előadónk Dr. Stefanik Krisztina pszichológus, autizmus kutató volt, aki Variációk az emberi fejlődésre – mire tanít minket az autizmus? címmel az autizmus spektrum zavart övező tévhitekről és tényekről beszélt. Betegség-e az autizmus? Mit tanulhatunk az autizmussal élő emberektől? Vajon ők tényleg a „saját világukban” élnek? Előadónk és kerekasztalunk állandó tagjai ezen kérdéseket járták körbe. Tudósításunk.
Az autizmus spektrum zavar egy összetett biológiai eredetű, sok gén által meghatározott állapot, amely kialakulásában semmilyen szerepet nem játszik a nevelés. Ám a traumatizáló vagy támogató környezet sokat változtathat az állapoton – mondta Dr. Stefanik Krisztina.
Állapot és nem betegség az autizmus
– hangsúlyozta. Az autizmus világnapján az egyik kereskedelmi csatorna híradójában folyamatosan betegségnek aposztrofálták ezt az állapotot, mire egy 10 éves autizmussal élő kisfiútól egy kétségbeesett levelet írt – „Ezek szerint én agybeteg vagyok?". Ha medikális megközelítésben tekintünk rá, akkor az idegrendszer fejlődési zavaráról beszélhetünk, amelyhez bizonyos esetekben – azonban nem mindig – értelmi fogyatékosság társulhat. Ilyen értelemben nincsen rá „gyógymód”. A szó klasszikus, orvosi értelmében nem tudjuk befolyásolni, de nagyon sok pszichológiai és pedagógiai beavatkozással igen. Ezek az autizmussal élő személyen kívül a környezetet is célozzák. „Akkor válik valami autizmusbaráttá, ha a környezet is alkalmazkodik ehhez” – szögezte le a szakember.
„Bennem is van egy kis autista”
– hangzik el sokszor a mondat. Mindezt egy-egy kiragadott viselkedés megjelenésére alapozzuk, ami esetleg az autizmus tünete is lehet, ám a tipikusan fejlődő, azaz neurotipikus embereknél is előfordulhat. Az előadás címére utalva mondta Dr. Stefanik Krisztina, hogy az autizmus valóban variáció – nagyon diverz az emberi fejlődésre, éppen ezért a diagnosztikáját csak képzett szakemberek végezhetik.
„Egyetlen egy olyan tünet sincs, ami önmagában igazolhatna autizmus diagnózist
és egyetlen egy olyan viselkedés sincs, ami önmagában kizárhatná az autizmust” – mondta a szakember. Ez alapján nem butaság azt gondolni, hogy vannak emberek, akiknek bár autizmusa nincs, de több tényező is fennáll náluk, ami erre utalhat. Ilyen lehet például, hogy passzívak a társas helyzetekben, nagyon ragaszkodnak bizonyos szokásokhoz, amelyek változtatásában rugalmatlanok, de az élet más területein jól funkcionálnak. Erre mondhatjuk azt, hogy az autizmus szélesebb fenotípusa, amely például családtagoknál megjelenhet – mondta Dr. Stefanik Krisztina. Nem szabad elfelejteni, hogy az autizmus alapvetően a társas világban való eligazodás, kommunikáció zavara –
a kommunikáció nem azonos azonban a beszéddel.
Lehet, hogy valaki jól beszél, de rosszul kommunikál, mert nagyon rosszul érti azokat a érzelmeket, szándékokat, jelzéseket, amelyeket a másik ember küld felé.
„Elmeolvasási diszlexia”
Nagyon klasszikus probléma az autizmusban, hogy gyengén látók vagy vakok arra, hogy a másik mit gondol, mit érez, mit szeretne, mi a szándéka. Emiatt nehezen tudnak másokhoz kapcsolódni, sokszor a társas naivitás, kiszolgáltatottság jellemzi őket. Bármit megtennének, hogy valaki a barátjuknak mondja őket. Vannak azonban olyanok, akik kevésbé szorongóak, nagyon motiváltak és odamennek mindenkihez, akár idegenekhez is. Megkérdezik, hogy „Hány éves vagy?”, „Hogy hívnak?”, „Hol dolgozol?” – és erre mi neurotipikusak megijedünk – mondta az előadó. Ezáltal az autizmussal élő személy izolálódik, tévesen azt gondolhatjuk, szándékosan viselkedik provokatívan. Ami azonban a valóság, hogy sokszor nagyon brutálisan őszinték tudnak lenni. Pszichológus előadónk elmesélte, hogy egy alkalommal egy „tipikus női csevegés” során részesült ilyesfajta őszinteségben. Felmerült a ránc, a súlyfelesleg témája, mire megszólalt egy, a beszélgetésben résztvevő fiatal hölgy, aki érintett az autizmusban: „Te miért nyafogsz, legalább fiatalon szép voltál!”. Amikor elmesélte másoknak ezt a történetet, megbotránkoztak rajta, hogy ez mekkora szemtelenség, holott – jegyezte meg Dr. Stefanik Krisztina – becsülendő ez a fajta őszinteség, tanulhatnánk belőle. Nemcsak más emberek mentális állapotaikra van rossz rálátásuk, hanem sokszor sajátjukra is. Itt pedig felmerülhet
egy újabb tévhit: az autizmussal élő embereknek nincsenek érzelmeik.
Ez hatalmas butaság, hiszen az érzelmek széles skálájával rendelkeznek – mondta a pszichológus. Azonban az igaz, hogy nehezen ragadják meg saját érzelmeiket. Éppen ezért a fejlesztés során többek között a saját érzelmek regulációja is cél lesz.
Kacsur Adrienn, a Mindset Pszichológia Kapcsolataink rovatvezetője első, kerekasztal-tagokhoz intézett kérdésében arra volt kíváncsi, mikor találkoztak először autizmussal személyes vagy szakmai tapasztalataik során. Orvos-Tóth Noémi klinikai szakpszichológus tanulási képességeket vizsgáló szakértői bizottságban eltöltött évei alatt találkozott autizmussal élő fiatalokkal és szüleikkel. Kiemelte, hogy ami számára a legjobban megmaradt az a
félelem a szülők szemében, hogy ezáltal stigmatizálttá válik gyermekük.
Dr. Keresztes Zoltán pszichiáter klinikai munkája során találkozott autizmussal élőkkel, és számára az jelentett kihívást, hogy hogyan segítsen szakemberként. Dr. habil Fábri György az autizmussal először Descartes-féle test és lélek megkülönböztetéssel kapcsolatban találkozott, azonban személyes kapcsolódási pontja is van. Legkisebb keresztfia érintett ebben az állapotban, a vele való foglalkozás mindennapos tanulás a filozófus számára. Ehhez kapcsolódóan jegyezte meg Kacsur Adrienn, hogy szintén keresztfia érintett az autizmusban, akiből tapasztalatot tud meríteni ezt érintően.
Kerekasztal beszélgetésünk tagjai (balról jobbra): Kacsur Adrienn, Dr. Keresztes Zoltán, Dr. Stefanik Krisztina, Orvos-Tóth Noémi, Dr. habil Fábri György.
Mikor és milyen tünetek alapján észlelheti a szülő, hogy valami nincs rendben a gyermekkel?
Ez az egyik legkardinálisabb kérdés a szülő számára: milyen jelek alapján kezdhet megfogalmazódni benne a feltételezés, miszerint a gyermeke érintett lehet az autizmusban? Dr. Stefanik Krisztina kifejtette, hogy a "Mikor?" kérdését valóban fontos tisztázni, hiszen ezzel kapcsolatban is számos tévhit él a köztudatban. „Nagyjából másfél éves korban lehet a típusosabb eseteket magabiztosan felismerni, ennél korábban nem”. Gyakran nyugtathatják a kevésbé hozzáértők a szülőket, hogy „majd kinövi a gyerek, a fiúk úgyis lassabban érnek” – pedig tény, hogy négyszer gyakoribb az autizmus a fiúk között. A fejlesztés eredményességének szempontjából azonban nagyon meghatározó, hogy időben megkapja a gyermek a megfelelő segítséget. Ez pedig csak a diagnózissal lehetséges. Figyelemfelkeltőnek kell lennie, ha a gyermek egy éves koráig nem gagyog, kétéves koráig nincsenek egy-két szóból álló mondatai. Ezek nem feltétlenül jelzik egyértelműen az autizmust, de felmerülhet valamilyen fejlődési rendellenesség gyanúja. Még egy ilyen jelzőcsengő lehet a közös figyelmi helyzet hiánya a viselkedésben – mondta Dr. Stefanik Krisztina. Ha valóban bebizonyosodik a gyanú, és a szakemberek diagnosztizálják az autizmus spektrum zavart azt tanácsolja, hogy kezeljük természetesen. A szülők gondolkozzanak úgy, hogy:
„Mi egy ilyen család vagyunk, ilyen tagokkal.”
Mit tehetünk, ha gyermekünknek – legyen az autizmussal élő vagy sem – dührohama lesz? Hogyan tudjuk a környezet tudtára adni, hogy ő nem tehet róla?
Minden esetben fontos, hogy megkeressük a dührohamok okát, hiszen például az autizmus esetében ez nem tünet, hanem következmény – hívta fel a figyelmet Dr. Stefanik Krisztina. Egy-két páciense és családjaik használják a „Bocsánat autizmussal élő vagyok kártyát”. Az egyik kliense például ugyan elég jól kommunikál, nem volt képes megtanulni a magázódást, ami az idősebbeket sokszor zavarta, ezért készített magának egy kártyát: „Elnézést, nem bunkó vagyok, csak autizmus spektrum zavaros ember. Nem vagyok képes a magázódásra.” Ezt látva az emberek jóval megértőbbé válnak. Ehhez Orvos-Tóth Noémi azt fűzte hozzá, hogy milyen jó lenne, ha mindenkinek lenne egy ilyen kártyája: „Bocs, de nem vagyok tökéletes.”
A közönségben merült fel a kérdés: „Előfordulhat-e, hogy valaki gyermekkorban nem mutat autizmusra utaló tüneteket, de felnőttkorában mégis megkapja a diagnózis?”. Dr. Stefanik Krisztina válaszában egyértelműen leszögezte, hogy ilyen eset nincs, nem lehet senki „felnőttkorára autista”. Dr. Keresztes Zoltán ezzel kapcsolatban arról beszélt, hogy előfordulnak olyan differenciáldiagnosztikai hibák, amely során személyiségzavart diagnosztizálnak autizmusként.
Emellett a kerekasztal tagjai egyetértettek abban, hogy az autizmus spektrum zavar esetében nagyon fontosak az egyéni különbségek a tünetek heterogenitása miatt.
Őszinteség, tisztelet embertársaink felé, a külsőségek mögé nézés - ezt mind-mind tanítja nekünk az autizmus.
Mit is tanít nekünk az autizmus?
Mindenek előtt azt, amit az olasz autizmussal élő gyerekeket nevelő szülők szövetsége zászlójára tűzött 2010-ben, vagyis, hogy „L’amore non basta.", azaz
„A szeretet nem elég!"
– fejtette ki Dr. Stefanik Krisztina.
Ugyanis önmagában a szeretet kevés. Hiszen ha csak szeretek valakit, de nem értem őt és nincs hozzá szaktudásom, azzal azt kommunikálom, hogy én vagyok a felsőbbrendű lény. Ebben nincs semmi partnerség, semmi igazi kooperáció, hanem segítségnyújtás, atyáskodás, nem erre van szüksége egy emberi lénynek sem. Autonómiára vágynak, és hogy kiteljesedhessenek abban, amiben ki tudnak. „A szeretet úgy alakuljon ki körülöttük, hogy ehhez megértés társuljon" – mondta a szakértő.
Emellett mérhetetlen őszinteséget tanulhatunk tőlük, a másik ember iránti feltétel nélküli tiszteletet. Mielőtt ítélkeznénk mások felett, akik bármilyen tekintetben mások, mint mi, szemléljük meg, mi rejlik a kép mögött. „Akár viselkedésről van szó, akár külcsínről, vegyük elő az energiánkat és próbáljuk meg megérteni azt. Ez kihívás és munka, de mindenkinek a saját személyes kérdése, hogy elfogadja-e ezt a kihívást?" – zárta előadását Dr. Stefanik Krisztina.
