„Anya, miért ilyen furcsa a tesóm?” – Autizmussal élő gyermekek testvérei

Vitathatatlan tény, hogy az autizmus a család összes tagjára hatással van. Rengeteg kihívást jelenthet nemcsak a szülők, hanem a testvérek számára is. Szülőként pedig kiemelt fontosságú szerep hárul ránk, ha szeretnénk megőrizni a testvérek kapcsolatában az ideális egyensúlyt. Hogyan befolyásolhatja a testvérek közti kötődést, ha az egyik gyermekünk autizmus spektrumzavarral él? Mire kell odafigyelnünk szülőként, ha meg akarjuk őrizni tipikusan fejlődő gyermekünk lelki egészségét? Hogyan támogathatjuk a harmonikus testvérkapcsolat kialakulását? Cikkünkben ezekre a kérdésekre is keressük a válaszokat.

Az autizmus spektrumzavar az idegrendszer fejlődési zavara, mely eltérő fejlődésmenethez vezet. Számtalan megjelenési formája lehet, ezért használjuk napjainkban a spektrum kifejezést. Az autizmussal élő személyek idegrendszere másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező ingereket. Ez az eltérő működésmód áll annak a hátterében, hogy érzékszerveik néha túlságosan érzékenyek. Máskor viszont pont ellentétes módon működnek, nem képesek befogadni a környezeti hatásokat.

A társas kapcsolataikat is megnehezítheti a nem neurotipikus idegrendszer működésmódja. Nehézségek mutatkozhatnak a szociális és kommunikációs funkciókban, a rugalmas gondolkodásban és viselkedésben. Pont ezért sokszor

nehezen értik meg az írott és íratlan társadalmi szabályokat.

Kihívást jelenthet számukra megérteni mások szándékait, olvasni a többi ember gesztusaiból és mimikájából. Az is előfordulhat, hogy a beszélgetésekbe közbeszúrt elvont gondolatok, hasonlatok vagy szófordulatok átvitt módon történő értelmezése egyáltalán nem megy a számukra. A szakemberek úgy gondolják, hogy genetikai és környezeti hatások kombinációja okozza ezt az állapotot. Nem gyógyítható az autizmus a tudomány jelenlegi állása szerint. Azonban léteznek nagyon hatékony autizmus-specifikus fejlesztési módok, amelyekkel a kevésbé jól funkcionáló képességek fejleszthetőek.

Autizmus a családban

Kétségbevonhatatlan, hogy a testvérkapcsolatok kiemelt jelentőséggel bírnak mindannyiunk élete során. Egy testvér jelenléte, gyermekeink életére is nagy hatást gyakorolhat, különösen, ha ő autizmus spektrumzavarral él. Az eltérő fejlődésmenet

az egész családi működésmódot befolyásolhatja.

Azonban az, hogy a kapcsolatok szempontjából megerősítő vagy frusztráló hatásról beszélhetünk, családonként és egyénenként változó lehet. Számos faktortól függhet, hogy tipikusan fejlődő gyermekünk hogyan reagál autista testvérére: életkor, nem, temperamentum, személyiség, születési sorrend, szülői hozzáállás és minta. Továbbá kiemelten fontos a család körüli szociális háló, az elérhető támogatások és szolgáltatások szerepe. Szülőként sok tényezőre ugyan nincs befolyásunk, néhány esetben azonban mi magunk is sokat tudunk segíteni.

Egy izgalmas kutatás a témában az alábbi megfigyelésekkel szolgált. Az, hogy egy tipikusan fejlődő gyermek hogyan értékeli a sérült testvérével való kapcsolatát, nagyban függ a szülők sérült testvér iránt mutatott reakcióitól, hozzáállásától és a diagnózis elfogadásának mértékétől. Fontos kiemelni a kutatás eredményeiből, hogy az édesanyák mentális és fizikai állapota szintén nagymértékben befolyásolta az ép gyermek testvéréhez való hozzáállását.

„Segítség, autista a testvérem!”

Szülőként fontos észrevennünk, hogy tipikusan fejlődő gyermekünket sok esetben érhetik negatív tapasztalatok, ha testvére autizmussal él. Ezek az incidensek azonban nem elkerülhetetlenek, és

szülőként sokat tehetünk a megelőzés érdekében.

Az ép testvér gyakran átélhet szorongást, haragot, féltékenységet, félelmet, szégyenérzetet, ezek az érzelmek pedig sokszor teljesen jogosak lehetnek az adott szituációban. Az autizmusra jellemző társas nehézségek miatt előfordulhat, hogy a testvéreknek nem sikerül együtt játszaniuk egymással. Mivel a gyermekek lételeme a játék, ez a nehezített helyzet negatívan hathat a testvérek közötti kötődés kialakulására is. Sőt gyakran megeshet az is, hogy félreértik, vagy pedig egyáltalán nem értik a másik jelzéseit, kommunikációját.

Irigység fakadhat abból, ha látszólag vagy ténylegesen több figyelem és törődés jut az autizmussal élő testvérnek. Sok esetben akarata ellenére is belekényszerülhet tipikusan fejlődő gyermekünk az autista testvérével való foglalkozásba vagy gondozási feladatokba. Óriási teher lehet a számára, ha sokkal érettebb viselkedést megkövetelő feladatokat bízunk rá, mint ami életkoránál fogva elvárható lenne. Ezek a tényezők jelentős stresszt okozhatnak mindkét félben, továbbá kölcsönös sérelmek keletkezéséhez vezethetnek. Szülőként pedig hatalmas feladat hárul ránk, meg kell próbálnunk fenntartani a harmonikus egyensúlyt. Ha elég jól tudjuk segíteni a rendhagyó testvérkapcsolat alakulását, a tipikusan fejlődő

gyermekünk életére pozitívan is hathat, ha testvére autizmussal él.

A kutatások arról számoltak be, hogy autista gyermekek testvérei türelmet, toleranciát, megértést tanulhatnak, továbbá könnyebben és magabiztosabban tudják kezelni a kihívást jelentő helyzeteket.

Pár tanács a harmonikus testvérkapcsolat megőrzése érdekében:

1. Kommunikáljunk nyíltan és őszintén a gyermekünkkel! Azonban mindig igyekezzünk az ő szintjének megfelelő módon és mennyiségben közölni az információkat! Így könnyebben be tudja fogadni és meg tudja érteni a hallottakat.
2. A tipikusan fejlődő testvérnek is ugyanannyi szüksége van a folyamatos és személyre szabott szülői figyelemre. Próbáljuk meg mindig kihangsúlyozni az egyediségét! Soha ne feledkezzünk meg a megdicséréséről sem!
3. Biztosítsunk külön-külön időt minden gyermekünk számára. Ez az idő pedig legyen csak az övé! Hadd érezze, hogy ő is ugyanolyan egyenjogú és értékes tagja a családnak!
4. Tanítsuk meg a testvéreknek, hogyan tudnak harmonikusan együtt lenni, úgy játszani egymással, hogy abban mindketten örömüket leljék!
5. Mindig adjuk meg gyermekünk számára a lehetőséget, hogy ő döntse el, mikor és hogyan tölt közös időt a testvérével. Továbbá igyekezzünk azt is tiszteletben tartani, ha egyedül szeretne lenni.
6. Szülőként kiemelt fontosságú szerepünk van a harmonikus testvérkapcsolat megőrzésében. Hiszen ha megmarad az egyensúly, akkor tipikusan fejlődő gyermekünk életére pozitívan is hathat, hogy testvére autizmussal él.
7. Előfordulhat, hogy autizmussal élő gyermekünk nem feltétlenül érti a tulajdon fogalmát, esetleg a tárgyakat vagy játékokat nem rendeltetésüknek megfelelően használja, így azok megrongálódhatnak. Igyekezzünk figyelni arra, hogy gyermekeink biztonságban tudhassák személyes dolgaikat!
8. Éreztessük, hogy autista gyermekünkkel sem kivételezünk! Képességeihez mérten rá is ugyanolyan szabályok és elvárások vonatkoznak.
9. Hagyjunk időt arra, hogy a tipikusan fejlődő testvér feldolgozhassa érzéseit! Próbáljunk vele mindig türelmesek és megértőek lenni!
10. Minden családtagnak szüksége lehet olyan élményekre, amelyeket nem az autizmussal élő testvér szükségletei határoznak meg. Engedjük meg magunknak és tipikusan fejlődő gyermekünknek, hogy néha autista testvére nélkül is időt tölthessen!
11. Fontos információ lehet az ép gyermekünk számára, hogy nincs egyedül, más családok is élnek hozzánk hasonló módon. Próbáljuk meg megismertetni őt személyesen vagy akár filmek és könyvek által, egy másik autista gyermeket nevelő család helyzetével!
12. Készítsük fel gyermekünket a környezetéből érkező kérdésekre és megjegyzésekre autista testvérével kapcsolatban! Így megfelelő stratégiákat alakíthat ki a kellemetlen incidensek kezelésére is.

Szülőként nagyon sokat tehetünk azért, hogy gyermekünk megkapja a számára szükséges segítséget autizmussal élő testvére elfogadásában. Ha sikerül elég jó mintát nyújtanunk, akkor lehetősége nyílhat elsajátítani a megfelelő megküzdési stratégiákat és megőrizni a harmonikus testvérkapcsolatot. Azonban akkor se essünk kétségbe, ha úgy érezzük, ez a feladat túlnő rajtunk. Ilyen esetekben bátran forduljunk szakemberekhez. Az ő támogatásukkal pedig végérvényesen visszaállíthatjuk a családi békét.