„Nekem legbelülről kerek az életem” – az autizmus világnapjára, 2. rész

Az autizmus világnapja alkalmából készült kétrészes cikksorozatunkban igyekszünk közelebb hozni olvasóink számára az autista emberek néha szokatlannak mondható, de rendkívül színes világát. A sajnálatos módon rendkívül népszerű tévhiteket és elterjedt mítoszokat gyűjtünk össze, majd cáfolunk meg a tudomány jelenlegi állásával. Cikkünk előző részében az autizmus spektrumzavar hátterében lévő tényezőkkel foglalkoztunk. A második részben olyan városi legendákat és tényeket veszünk sorra, melyek a diagnosztikáról, a terápiás ellátásról és magukról az autizmussal élő személyekről szólnak.

Diagnosztikával kapcsolatos tévhitek

Bárki képes megítélni, hogy valaki autizmussal él-e, vagy sem.

Természetesen ez is egy hatalmas tévhit. Rengeteg szaktudás, szakmai tapasztalat és mérhetetlenül nagy rutin kell az autizmus spektrumzavar diagnosztizálásához. Fontos kiemelnünk, hogy soha nem lehet elegendő egy 30-40 perces megfigyelés a diagnózis felállításához. Érdekes módon sok ember fejében pont a másik véglet él az autizmus diagnosztikájáról, mely szerint nagyon nehéz megbízhatóan felismerni. Ez sem igaz, csupán egy gyakorlott szakértőre van szükség, aki kompetens felállítani a spektrumzavar diagnózisát. Soha nem szabad, hogy csak egy szakember vizsgálja meg az érintett személyt. Kizárólag

autizmus szakértőkből álló vizsgáló bizottság

adhat megbízható diagnózist. Gyógypedagógusok vagy pszichológusok és gyermekpszichiáterek összehangolt teammunkája szükséges az alapos és átgondolt diagnózis megszületéséhez. A diagnosztikai folyamat középpontjába mindig az egész családot kell állítani. A szakértő számára a szülő az elsődleges információforrás, a terápiás ellátás során pedig a legfontosabb partner. Tőle lehet egyedül megtudni, hogy a vizsgált gyermeknek hogyan kezdődött az élete, hogyan fejlődött egyes területeken, és most hogyan funkcionál különböző élethelyzetekben. Az autizmus spektrumzavar bizonyos tüneteinek már kisgyermekkorban jelentkezniük kell. Kereszmetszeti kép alapján, vagyis hogy most a jelen pillanatban a megfigyelt gyermek vagy felnőtt hogyan viselkedik, nem lehet autizmus diagnosztika.

Létezik olyan szomatikus vizsgálat, amellyel kimutatható az autizmus (például vér-, vizeteletvizsgálat, MR, EEG).

Jelen tudásunk szerint, csak a viselkedéses tünetek alapján lehet diagnózist felállítani. Az autizmusban jártas szakértők azoknak a területeknek a megfigyelésére fókuszálnak, amelyek az eltérő fejlődésmenetben érintettek lehetnek (társas kapcsolatok és kommunikáció, rugalmas viselkedésszervezés). A megfigyeléseiket pedig minden esetben a szülők által elmondott anamnézissel, vagyis a fogantatástól a jelen pillanatig lezajlott élettörténettel egészítik ki. Közösségbe járó gyermek vagy fiatal esetében nagyon fontosak lehetnek a vele napi kapcsolatban lévő pedagógus megfigyelései is.

Nem lehet autista, mert kedves, a szemembe szokott nézni, szívesen ölelget másokat, nem zavarják a napirendben fellépő hirtelen változások stb.

Autistákkal foglalkozó szakemberektől gyakran lehet hallani, hogy egy tünet, nem tünet. Akkor beszélhetünk a spektrumzavarról, ha

a tüneti kép egésze autizmussá áll össze.

Vagyis nincs egyetlen olyan viselkedés, amely önmagában alátámasztaná a diagnózist, de nincs egyetlen olyan tünet sem, amely egyértelműen kizárhatná azt. A diagnózis mindig stabil. Ha egyszer valaki kisgyermekként alapos kivizsgálás során megkapta az autizmus diagnózist, az egész élete során fennmarad. Az autizmus nem egy betegség, tehát nem is lehet kigyógyulni belőle. Természetesen változhat a tüneti kép, és fejlődés mindig lehetséges.

Mítoszok az autizmussal élő emberekről

Az autizmussal élő emberek nem akarnak társas kapcsolatokat, nem szívesen közelednek másokhoz és általában érzelemszegények.

Annak ellenére, hogy sok esetben úgy tűnhet, hogy egy autizmussal élő személy nem nyitott a társas kapcsolatokra, fontos látnunk, hogy ez valójában nem az ő szabad döntése. Egyáltalán nem arról van szó, hogy ne akarna kapcsolódni a környezetében élőkhöz. A tüneti képből adódóan sok esetben bizonyos képességeik nem úgy működnek, hogy megkönnyítsék számukra a társas kapcsolódást. Előfordul, hogy nem értik egyes emberek hogyan működnek, mik a szándékaik vagy egyes viselkedésüket mi motiválja. A szándékok, vagyis

a viselkedés mögötti motiváció megértése nehéz a számukra.

Nincsenek meg azok a képességeik, vagy rosszul működnek, melyek megtámogatják a társas interakciókat. Így tehát nemcsak ők értik nehezebben a társas helyzeteket, hanem mi is nehezebben értjük meg őket. Az sem igaz, hogy érzelemszegények lennének, csak az érzelmek kommunikációja is sok esetben máshogy működik náluk. Sőt, gyakran sokkal intenzívebb érzelmeket is átélhetnek. A neurotipikus idegrendszerű emberek számára azonban talán furcsának tűnhet az ő érzelemkifejezésük. Autizmussal élő személyek számára az okozhat problémát, hogy amikor átélik az érzelmet, gyakran nehezen ragadják meg, hogy mi is valójában az, amit éreznek. További nehézséget jelent, hogy hogyan kell azt címkézni, megnevezni vagy egyáltalán mi lehet az érzelem okozója. A terapeuta dolga ebben segíteni nekik.

Az autizmussal élő emberek többsége intellektuális képességzavarral élnek, vagyis értelmi fogyatékosok.

Régen igaz lehetett ez a kijelentés, azonban amióta finomodott a diagnosztika, és spektrum fogalomban gondolkozunk, ez már nem helytálló. Ma már látjuk, hogy az ép intellektusú autisták vannak többségben, körülbelül a teljes spektrum 50-60 százaléka.

Minden autizmussal élő ember, ahogy azt az Esőember című filmben is látni lehetett, kiemelkedően tehetséges valamiben.

Az alapos kutatások azt mutatták ki, hogy az autisták legalább 30 százaléka rendelkezik egy szűk területen valamilyen, az átlag fölött kiemelkedő képességgel (például fejszámolás, rajz, zene, naptárismeret stb.). A kérdés az, hogy ezek a tehetségek mennyiben valódi tehetségek, vagy inkább az autizmusra jellemző viselkedés okán elsajátított részletes és mélyreható tanulási folyamat következménye. Egyes kutatók szerint ugyanis

bizonyos területek fejlődését segítheti az autizmus.

A rugalmatlan viselkedésszervezésből és a sztereotip érdeklődési körükből kifolyólag megszállottan érdekelheti őket egy-egy speciális téma (például közlekedési járművek, csillagászat stb). Sokkal több időt tölthetnek ezek tanulmányozásával, így pedig természetesen sokkal mélyebb tudásanyaggal rendelkeznek egyes speciális témákról.

Tévhitek az autizmus spektrumzavar terápiájáról

Az autizmus gyógyítható.

Az orvostudomány jelen állása szerint nem látjuk teljesen tisztán az autizmus biológiáját. Annyi viszont bizonyos, hogy komplex többgénes öröklésmenet valószínűsíthető a zavar hátterében. Nem létezik olyan gyógyszer, vitamin, diéta, ami az autizmusból „kigyógyíthatná” az érintett személyt.

Nem gyógyítható, ezért fejleszteni sem kell.

Annak ellenére, hogy ez a zavar nem gyógyítható, mégis nagyon káros lenne azt gondolni, hogy akkor fejlesztésre sincs szükség. Ha sokszínű, bevizsgált, fejlődési–kognitív–viselkedéses módszerekkel, továbbá időben, megfelelő intenzitással és megfelelő célok mentén, kiképzett szakember segítségével, a szülők és a közvetlen környezet pszichoedukációjával és nagyon egyénre szabottan történik a terápia, akkor minden esetben elérhető fejlődés. (A cikk címét Szabó T. Anna: Van egy világ című verse ihlette.)