Számos szomatopszichikus betegség létezik, melyek lelki vetületei kevésbé ismertek. Mégis érdemes figyelmet fordítani rájuk, hiszen szorosan összekapcsolódnak a testi tünetekkel, valamint a kezeléssel. Interjúnkban Schuster Barbara, pszichopedagógussal, a Vertebra Alapítvány koordinátorával beszélgettünk a gerincbeteg gyerekeket érintő nehézségekről, a környezet szerepéről, a lehetséges kezelési módokról és az elérhető eredményekről.
Mivel foglalkozik a Vertebra Alapítvány?
Az alapítvány a gerincbeteg emberek támogatására jött létre, de jellemzően gerincferdüléses gyerekek és felnőttek segítésével foglalkozunk. Legfontosabb feladatunknak az információátadást tartom. Elengedhetetlen, hogy a betegeknek napra kész tudásuk legyen a kezelésekről, illetve az elérhető gyógymódokról. De emellett az is nagyon fontos, hogy összefogjuk a pácienseket, valamint a segítő szakembereket. Itt többek között az orvosokra, műszerészekre, gyógytornászokra gondolok. Egyfajta érdekvédelmet is nyújtunk mindkét fél számára. Támogatjuk a szakemberek továbbképzését, továbbá speciális rendeléseket és műtétsorozatokat is szervezünk, ha súlyos betegekről van szó.
A harmadik komponenst pedig az érzelmi támogatás képzi. Mindegyik kezelés rendkívül megterhelő, ezért fontos, hogy erre is hangsúlyt fektessünk. Ebbe a tevékenységbe nagyon sok minden belefér: felvilágosító tanfolyamok, előadások, fórumok, orvos-beteg találkozók, élményterápiás táborok, sorstársközösségi programok, szülő klub stb. Most már virtuálisan is rendelkezésre állunk. Működtetünk egy blogot, illetve a Facebookon is meg lehet találni minket.
Milyen csoportjai vannak a gerincferdüléses pácienseknek?
Két csoportot lehet megkülönböztetni ezen a területen. Az egyik csoportba az ismeretlen eredetű, vagy idiopátiás gerincferdülések tartoznak. Ez nagyon gyakori, az esetek 90 százalékában erről beszélhetünk. Mi nagyrészt velük foglalkozunk. A másik csoportba pedig azok a problémák tartoznak, melyeknek ismert az oka, például a veleszületett csigolyafejlődési rendellenesség is ide tartozik. Az idiopátiás gerincferdülést szokták jellemzően fűzővel, azaz gerincortézissel kezelni. A súlyosabb eseteknél természetesen itt is felmerülhet a műtét lehetősége. Sajnos hozzá kell tennem, hogy vannak olyan típusai az ismeretlen eredetű gerincferdüléseknek, melyek a fűzőviselés ellenére továbbromlanak.
Említetted, hogy minden kezelés rendkívül megterhelő. Érdekelne, hogy az egyes esetekben a fizikai akadályok mellett, milyen lelki nehézségekkel kell megbirkózniuk a betegeknek!
Egy nagyon enyhe gerincferdülés esetén, amikor csak egy diagnózis van, paradox módon az a baj, hogy nincs betegségtudata a gyereknek. Hiszen kívülről nem igazán látszik, csak a röntgenfelvételen. Egyszerűen annyira irreális az elvárás, hogy fűzőt hordjon, hogy ez elképzelhetetlen számukra. Ennek fényében itt a feladatunk is egy kicsit más. Az edukáció a kulcstényező, hogy megértessük vele: jelen van egy betegség, amit kezelni kell.
Ezt követi egy olyan csoport, akiknél már látható nyomai vannak a gerincferdülésnek. A vállak nincsenek egy szintben, a lapocka és a derék íve is eltérhet a normálistól. Tehát, ha nagyon akarja ő is észreveszi. Itt az a lelki vetület lép életbe a test részéről, hogy:
„nem olyan a testem, mint másoké”.
A saját egyéni érzékenységtől függő mértékben zavarhatja, teheti szégyenlőssé, hogy megváltozott a testképe. Ma, amikor ennyire kitüntetett szerepben van a test, ez még zavaróbb tud lenni. A diagnózist jellemzően kiskamasz, kamasz korban állítják fel és többnyire ez a lányok betegsége. Egy tinédzser lánnyal szerintem kevés rosszabb dolog történhet, mint hogyha azzal szembesítik, hogy a teste nem tökéletes. És itt jön a képbe a kezelés, mely a gyógytorna mellett egy műanyag fűzővel történik, ami nem túl kényelmes, hiszen egy csontos struktúrára akarunk hatni. Ezt az ortézist napi 22-23 órában kell hordani. Nagyon kényelmetlen fizikailag, de sokkal inkább megterhelő lelkileg. Otthon még könnyebben hordják, az alvást is meg lehet szokni benne.
A legnagyobb gondot a közösség okozza általában.
Az, hogy felvállalják, hogy ők mások. Véleményem szerint még itt sem magával a betegséggel való szembenézés a legnehezebb, hanem a kezelés. Ha gyógyszeres kezelés állna rendelkezésre, vagy bármi olyan, ami nem látható a külvilág számára, akkor nem lenne vele baj. A közösségbe való beilleszkedés problémája, a másság érzet, az önbizalomhiány és az önértékelési zavarok markánsan meg tudnak jelenni ezekben az esetekben. Sokszor a testnevelés órán is máshogy kezelik a fűzős gyerekeket. Az öltözésnél is természetesen látják a többiek, hogy valamit viselnek a ruha alatt. Ezt a terhet nagyon sok gyerek nem képes viselni. És még nem beszéltünk arról a csoportról, akik hordják a fűzőt, végzik a gyógytornát és ennek ellenére eljut a betegségük egy olyan szintre, hogy műtétre van szükség.
Egy műtéti görbület már egy jelentős testi elváltozással jár, ami borzasztóan zavarhatja az illetőt. Gondoljunk csak bele! A lányoknál a nőiességük is megkérdőjeleződhet ezáltal. „El tudom-e fogadni magam, mint nő?” „Tetszeni fogok-e a másik nemnek?” Éppen ezért ezek a fiatalok általában nem tragédiaként fogják fel a műtétet, hanem úgy, hogy nem így kell leélniük az egész életüket. Változást akarnak. És a műtétet követően egy teljesen új élet kezdődik a számukra, kinyílnak, mosolygósak lesznek.
Mit gondolsz a család milyen szerepet tölt be a kezelésben? Mekkora ráhatásuk van a szülőknek?
A fűzős kezelés a család kezelése, egyszerűen a szülő nélkül nem megy. Természetesen a kezelés többi résztvevője is nagyon fontos, de a család kitüntetett szerepben van. Vannak egyébként olyan pszichológiai tanulmányok is, amelyek azt mondják, hogy az anya-gyerek kapcsolat korrelál a fűzőviseléssel. Minél jobb ez a kapcsolat, annál jobb lesz a fűző viselés. A másik eredmény szerint pedig minél jobb a szülő viszonyulása fűzőhöz, annál együttműködőbb lesz a gyerek. Ha a gyermek biztonságban érzi magát a világban – annyi szeretetet kap és egy olyan hátteret biztosítanak neki, hogy egy ennyire kényelmetlen dolgot fel tud vállalni –, akkor abban a családnak nagyon nagy szerepe van. Az is jelzés értékű lehet, hogyha nem megy. Az a gyerek lehet, hogy
túl nagy terhet visel, nincs jóban magával és a világgal.
Gyakran előfordul, hogy a fűzőviselés megtagadása kamaszkori határfeszegetésként tűnik fel. Ilyenkor általában arra kíváncsi a fiatal, hogy a szülők mennyire figyelnek oda rá. Képesek-e századszorra is rászólni a fűző miatt? Nem kérdés, hogy a szülők részéről is egy igen megterhelő időszakról van szó.
Az alapítvány is nagymértékben hozzásegíti a gyerekeket a gyógyuláshoz. Sokféle programot rendeztek, azonban az összes közül a legnagyobb élményt a tábor nyújthatja a gyerekeknek. Hogyan néz ki az általatok szervezett tábor?
Egy kisebb létszámú, családias tábor a miénk. Az egyik legfontosabb dolog, ami talán a legtöbbet tesz hozzá a sikerességéhez, hogy minden résztvevő valamilyen módon érintett. A tábori segítők is vagy fűzőt viseltek korábban, vagy műtéten estek át, vagy fűzős gyereket neveltek. Valahogyan kapcsolódnak a scolihoz. Ezért nem kell beszélnünk arról a gyerekeknek, hogy milyen például műtötten élni, mert látja 1 héten keresztül. Látja, hogy lehet sportolni, a Balatonba fejest ugrani, kalandparkba menni stb. Ez az, amitől a legtöbb szorongásuk megszűnik.
A sorstárs közösség is nagyon nagy hatással bír.
„Végre nem én vagyok egyedül, akit megnéznek!” Itt mindenki egyforma és ez a tudat rendkívül erős támaszt jelent. Célunk továbbá az is, hogy a fűzős gyerekek megtapasztalják milyen sportolni. Sokan azt hiszik, hogy le kell mondaniuk a mozgásról, ám ez nem így van. Emellett sok önismereti és kiscsoportos játékban is részt vehetnek. Tematikus feladatok is vannak, a hét végén mutatják be a kisebb csoportok egymásnak a közös projektmunka eredményét. Természetesen minden játék korosztályoknak megfelelően van kialakítva, mivel vegyes az összetétel. Egészen piciket is elviszünk. A visszajelzések alapján éppen ezért élvezik a gyerekek a táborainkat, mert nagyon színes és sohasem unatkoznak.
Mikor érzitek úgy, hogy sikeresek voltatok? Mi nevezhető ebben az esetben eredménynek?
Ha valaki az életének ezt a szakaszát jól éli meg, és akár egy műtétet követően teljes életet képes élni, az úgy gondolom sikernek könyvelhető el. Sokan vannak egyébként, akiknek a személyiségfejlődéséhez is nagyban hozzájárul a betegség. A fűzős gyerekek szívesen választanak segítő szakmát, vagy később a táborainkban önkéntesként vesznek részt. Ezen kívül pedig büszkék lehetünk arra is, hogy felneveltünk olyan generációkat, akik ismertté tették ezt a segédeszközt. Hiszen a mai gyerekek már úgy jönnek a fűző mintázásra, hogy pontosan tudják mi is az a gerincortézis. Ezáltal kevésbé félnek tőle, be tudják illeszteni a saját életükbe. Ezeket nevezném én sikernek.
