Életünk legkülönfélébb eseményeiről gondolkodunk előre. Arra azonban nincsenek terveink, mi történik, ha súlyos betegség jelenik meg a családban, vagy ha megöregszünk, meggyengülünk – mondja Dr. Biró Eszter tanácsadó szakpszichológus. A Magyar Hospice Alapítvány pszichológusa úgy gondolja, a halál ma nincs eléggé a szemünk előtt. Nehéz biztonságos távolságból felkészülni rá, amikor pedig a közvetlen közelünkbe ér, sokszor nem tudjuk, mit tegyünk. Mikor érdemes a halálról beszélni a családban? Mit tehet a pszichológus a gyógyíthatatlan rákbetegekért? Milyen nehézségekkel kell szembenéznie a hozzátartozóknak? Interjúnk.
A fővárosi székhelyű Magyar Hospice Alapítvány a már csak tüneti kezelésben részesíthető, gyógyíthatatlan – elsősorban daganatos – betegek testi és lelki szenvedéseinek enyhítésével foglalkozik, a humánus kezelést, az emberi méltóság megőrzését tartva elsődlegesnek. Céljuk a betegek fájdalmainak és tüneteinek csökkentésével, lelki szenvedéseik enyhítésével a lehető legjobb életminőség, fizikai és szellemi aktivitás elérése, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében.
Dr. Biró Eszter tanácsadó szakpszichológus, családterapeuta, 2003 óta a Magyar Hospice Alapítvány pszichológusa. Dolgozik az alapítvány fekvőbeteg részlegén, valamint a pszicho-onkológiai ambulanciáján is, utóbbi bármilyen stádiumban lévő rákbeteget fogad. Ezen kívül az alapítvány oktatási feladataiban is részt vállal.
Hogyan segít a gyógyíthatatlan rákbetegeken a hospice ellátás?
A hospice ellátás az élettartamot nem befolyásolja, az életminőséget viszont igen. Most is van olyan beteg az osztályon, aki már járni sem tudott, hozni kellett. Nagy fájdalmai voltak, teljesen el volt keseredve. Most felkel reggel az ágyából, beágyaz, felöltözik, beszélget a bácsival a szomszéd szobában, jön-megy. Sokat javult az állapota. Nem került közelebb az egészséghez vagy a gyógyuláshoz, de jól van. Ez a hospice. Hogy a lehető legjobbat hozzuk ki abból a helyzetből, amiben a beteg van. Nem mindenki áll talpra, de lényegében minden beteg szubjektív állapota javul.
Egy jó tüneti kezelés nagyon sokat számít.
Milyen szerepe van egy pszichológusnak a gyógyíthatatlan rákbetegek ellátásában?
Noha vannak közös pontok a haldokló rákbetegek problémáiban, lelki állapotaiban, mégis több a különbség, mint a hasonlóság. Emiatt nehéz általánosítani. Ugyanakkor elmondható, hogy leggyakrabban a fizikai tünetekkel való megküzdésben, a gyengeség és a sorozatos veszteségek feldolgozásában próbálunk segíteni. Van olyan is, amikor kifejezetten a halálra való felkészülésben kérnek segítséget, de ez ritkább. Kevés beteg igyekszik ennyire tudatosan és összeszedetten felkészülni az élete lezárására.
Miben tud segíteni a hozzátartozóknak?
A legtöbben keresik a helyüket, a feladatukat. Azzal kell szembesülniük, hogy amit ők szeretnének – talpra állítani, visszaerősíteni a beteget –, az lehetetlen. Nagyon nehéz váltani, amikor már nem a gyógyulás irányába kell befektetni az erőt, hanem egy más feladatba. Hogy mi ez a más, az sokszor nem nyilvánvaló. És az sem, mennyire szabad nyíltan beszélni a betegségről, a halálról, mennyire szabad terhelni vele a beteget. Sokszor a legfélelmetesebb dolgokról hallgatnak. Így fontos feladat a családtagok közötti kommunikáció elősegítése is.
Nehéz a halálról beszélni?
A mai szokások szerint a halál nincs a szemünk előtt.
Nem gondoljuk végig egy tőlünk távoli személy halálának kapcsán a saját halandóságunkat, nem tudunk távolról szembesülni a gyász fájdalmával. Akkor találkozunk vele először igazából, amikor a saját családunkban következik be. Így aztán ha súlyos beteg van a családban, és várható, hogy meg fog halni, az emberek általában nem tudják, mi van. Mit szabad, mit tilos. Ráadásul van ez az általános felfogásmód, hogy kizárólag jót szabad gondolni, csak biztatni szabad a beteget, csak pozitívnak és mosolygósnak, a gyógyulásban hívőnek lehet lenni. Ha nem veszünk tudomást a problémákról, az radikálisan hátráltatja a copingot. Nem tudunk megküzdési stratégiákat kifejleszteni, mozgósítani.
A rák diagnosztizálásától kezdve melyik időszakban a leggyakoribb a segítségkérés?
A diagnózis idején, illetve a fordulópontoknál. Amikor kezelést kell váltani, döntéseket kell hozni, súlyosbodik a betegség. Ilyen fordulópont az is, amikor az onkológus azt mondja: nem tud további kezelési lehetőséget javasolni. Az a jobbik eset, ha ezen pontok valamelyikén már megtörtént a segítségkérés.
Mikor érdemes felkeresni egy hospice szolgálatot?
Amikor a gyógyulás reménye már nem megalapozott. Ha kiderül a betegről, hogy nem gyógyulhat meg, mielőbb érdemes felvenni a kapcsolatot hospice-szal. Ahogy romlik a beteg állapota, úgy egyre nehezebb lelkileg segítséget kérni. Nehéz kimondani azt, hogy a segítség, amire szükség van, a hospice-nál keresendő. Ameddig ez csak elméleti, mert nem biztos, hogy szükségünk lesz rá, addig könnyebb megtenni.
Sokan keresik meg „időben” a hospice-t?
Sajnos azt tapasztalom, hogy nagyon későn kérnek segítséget a családok. Sokszor az utolsó utáni pillanatig sem hiszik el, mi történik. Borzasztó szomorú ez, mert sokkal kevesebb segítséget kapnak így, orvosit és pszichológiait egyaránt, mint amennyit kaphatnának.
Szükséges lenne, hogy a halál témája hamarabb előkerüljön a családok körében?
Mindenképpen. Az élet mindenféle eseményéről szoktunk előre gondolkodni, a halálról viszont soha. Nincsenek praktikus terveink arra, ha megöregszünk, megbetegszünk vagy meghalunk. Csakhogy
súlyos betegségeknél időnként egymás helyett kell döntenünk.
Ez iszonyú teher, pláne akkor, ha nem ismerjük a családtagunk akaratát. Van rá jogi formula is, érdemes megnézni az Életvégi Tervezés Alapítvány honlapját.
Mikor beszéljünk tehát a halálról?
Semmiképp sem akkor kell először beszélni róla, amikor valaki halálos beteg vagy borzasztó öreg – ilyenkor már érzelmileg túlságosan terhelő a téma. Tipikusan akkor lehet, amikor mindenki jól van. „Békeidőben”, a valószínűtlenség illúziójának védelme alatt, aktuális tét nélkül. Akkor sem könnyű, de lehetséges.
Korábban dolgozott az otthonápolásban is. Mesélne arról, milyen speciális helyzeteket teremt a pszichológus számára, amikor a beteget a saját otthonában látja el?
Az otthonápolás nagyon tanulságos volt. Rengeteget tanultam pszichológusi szempontból is, sok minden nem lenne most a szemem előtt. Hallatlanul érdekes helyzetek teremtődnek, mert a pszichológusokat egészen más környezethez és keretekre képezik ki. Ha kimegy a pszichológus valaki otthonába, már ott elkezdődik a probléma, levesszük-e a cipőt vagy sem. Felvetődik a kérdés: vendégként vagy szakemberként vagyunk jelen? Természetesen mindkettő igaz. Ugyanakkor mégsem lehet, hogy a beteg vagy a családja határozza meg a körülményeket, amelyek közt dolgozunk. De amikor nem optimális a helyzet, akkor meg az kérdéses, mennyire avatkozhatunk bele a család életébe. Sok információt hordoz, mi történik, hogyan él a család akkor, ha nem mi mondjuk meg, hogyan legyen. Tehát nemcsak a keretek meghatározása és betartása szempontjából speciális ez, hanem azért is, mert ennyivel több információt kapunk az emberről, akivel foglalkozunk.
Hogyan lehet pszichológusként feldolgozni a betegek halálát? Miként lehet kezelni ezt a fajta érzelmi terhelést?
Folyamatában foglalkozni kell a témával és magunkkal. Oda kell figyelni, mennyire vonódunk be. Ez nemcsak a pszichológus munkájára, hanem a többi szakemberére is igaz. A kerettartás ténye segíti az érzelmek szabályozását, egyértelműsíti, hogy nem a saját hozzátartozónkról van szó. Hogy a kapcsolattartásban nem az érzelmek, hanem a szakmai szabályok érvényesülnek. Fontos a szakmai team, hogy nagyobb biztonsággal és minél kevesebb tévedéssel tudjuk végezni a munkánkat. Természetesen vannak esetmegbeszélések, szupervíziók, amelyeket igénybe lehet és kell is venni. Ezen kívül van egy magánrendelésem is.
Mivel foglalkozik a magánrendelésén?
Tanácsadó szakpszichológus vagyok, ennek megfelelően ott testileg-lelkileg egészséges emberekkel dolgozom. Hétköznapi problémáik vannak, amik időnként nagyon súlyosak, de hétköznapiak. Előfordulnak testi betegségek is, de ez ritkább. Ha lehet, átterelem őket hospice-ba. Ennek két oka van. Egyrészt ahogy halad előre a betegség, a magánrendelés a segítségnek csak egy töredékét tudja nyújtani. Másrészt fontos, hogy legyen egy másik lábam, ami derűsebb területen áll, mint a hospice.
A hospice ellátás nem egy derűs terület, de biztosan vannak derűs pillanatai. Megosztana velünk valamilyen pozitív történetet?
A történetek egy része az ellátást dicséri. Például a már említett talpra állt beteg helyzete. Ám vannak másfajta történetek is. Volt például egy betegünk, aki gyönge volt, ágyban feküdt, de teljesen tiszta tudattal, összeszedetten készült az élete befejeződésére. Nagyon meg akarta várni, hogy megszülessen az unokája. A lánya pedig egy hős, mert a császármetszés után itt volt a háromnapos kisbabával. A beteg ezután hamar zavarttá kezdett válni. „Megvárta” az unokáját, és ez nagyon szép. Nem tudom, valóban befolyásolhatja-e valamelyest az egyén a saját halálának bekövetkezését, de olyan sokszor vannak ilyen történetek. Mindenesetre, ha nincs is összefüggés az akarat és az esemény között, akkor is nagyon szép, ha valaki nagyon szeretne valamit, és a család is nagyon szeretné, és sikerül. Akkor is szép, ha csak a szerencsének lehetünk hálásak érte.
A hospice ellátásról általában a Magyar Hospice-Palliatív Egyesületnél tájékozódhat. A Magyar Hospice Alapítvány munkásságáról pedig itt tudhat meg többet.
