„Anyuka, baj van!" – hallhatják a szülők a vizsgáló szakembertől a diagnózis küszöbén állva. A gyermek állapotáról szóló diagnózis, nemcsak számára egy stresszel teli helyzet, hanem az egész családot megviselő traumatikus életesemény is lehet. Különösképpen, ha rossz hírt nem elég körültekintő és tapintatos módon közli a szakember a családdal. Mik azok a poszttraumás tünetek és hogyan alakulnak ki? Mit élhet át egy atipikus fejlődésmenetű gyermeket nevelő szülőpár a diagnózist követő időszakban? Cikkünkből kiderül.
A poszttraumás stressz zavar (PTSD) egy traumatikus esemény után fennálló pszichés állapot. A traumatikus eseménnyel kapcsolatos visszatérő gondolatokat, az azzal összefüggő ingerek tartós kerülését, továbbá a hangulat negatív irányú változását jelenti. Az érintett személyek gyakran
akaratlanul újra és újra átélik a traumatikus eseményt,
úgynevezett betolakodó emlékképek villannak be kontrollálhatatlanul a gondolataikba. Félelemérzetük ezáltal fokozódik, ami pedig sok negatív érzelemhez vezethet. Az érintett egyének gyakran megpróbálják elnyomni a betolakodó emlékeket, ez a mechanizmus azonban pont ellenkező hatást vált ki, és megnöveli a nem kívánt gondolatok és képek gyakoriságát és súlyosságát. Előfordulhat azonban, hogy a traumatikus tapasztalatok eltérő intenzitásúak, így maga az esemény utáni állapot nem feltétlenül meríti ki a poszttraumás stressz zavar kórképnek diagnosztikus kritériumait. Mégis elengedhetetlen, hogy komoly figyelmet fordítsunk ezekre az esetekre is, hiszen ugyanúgy károsíthatják az egyén mindennapi működését.
Poszttraumás tünetek és a diagnózis
Egy nagyszabású kutatás daganatos betegséget túlélő gyermekeket és családjukat vizsgálta. A gyermekek 5 százalékánál, továbbá az édesanyák 10 százalékánál lehetett a PTSD diagnózist a szigorú kritériumrendszer szerint felállítani. A kapott eredmények azt mutatták, hogy a többi résztvevő ugyan nem kapott diagnózist, de ők is tapasztaltak magukon poszttraumás tüneteket. Az anyák 95 százaléka átélt betolakodó tüneteket. Ilyenkor sokszor akaratlanul is eszükbe jutott a diagnózisközlés pillanata vagy a különböző kezelések és orvosi procedúrák viszontagságai. Az édesanyák 28 százaléka úgynevezett elkerüléses tüneteket élt át. Igyekeztek elkerülni minden olyan ingert, ami a traumatikus eseményre emlékeztette volna őket. A résztvevő édesanyák 53 százalékának pedig az éberségi állapota is megváltozott.
Ám nemcsak a gyermek átmeneti vagy krónikus betegsége, hanem a fogyatékosságról szóló diagnózisnak a közlése is hasonló folyamatokat indíthat el egy családban. Az atipikus fejlődésről szóló diagnózis sokféle módon derülhet ki. A kóros fejlődésmenettel való szembenézés az egyéni élettörténetben az egész család számára egy feltehetőleg váratlan és hirtelen traumát jelentő esemény. Folyamatos bizonytalansággal járó szorongást válthat ki. Továbbá egy olyan állapotot jelenthet, amellyel a megküzdés nagy pszichés energiákat mozgósít.
Poszttraumás tünetek modellje
Kazak és munkatársai (2006) felállítottak egy modellt, amelyben a gyermekgyógyászati beavatkozások során kialakult poszttraumás tüneteket vizsgálták. Szerintük három fázisból áll a tünetek kialakulásának folyamata. Az első fázis azt az időszakot fedi le, mely során a szülők először hallanak a szakembertől gyermekük állapotáról. Sok esetben előfordul, hogy a szülők már elég hamar észlelnek valamiféle problémát a fejlődésben, mégis csak
hónapokkal vagy évekkel később kérnek szakszerű segítséget.
Az egyik kutatásban 770 autizmus spektrumzavarral élő gyermeket és családjukat vizsgálták. Az eredmények alapján elmondható, hogy a szülők nagy részének már 18 hónapos kor előtt is feltűnt valamiféle probléma vagy fejlődési elmaradás, de a diagnózist mégis csak 5 éves kora körül kapta meg a gyermek. Fontos kiemelni, hogy sokszor nem csak a szülőn múlik a diagnózis késése. Sok esetben a szülők rengeteg szakembert felkeresnek, mégis éveket kell várniuk a diagnózisra. A diagnózisközlés önmagában is egy stresszel teli esemény, ami még frusztrálóbb lehet, ha nem kielégítő a szülők számára az egészségügyi ellátás és a kapott támogatás mértéke. Sok szülő arról panaszkodik, hogy a szakemberektől nem kap teljes körű tájékoztatást, és ennek eredményeképpen kialakulhat bennük egyfajta bűntudat vagy saját maguk hibáztatása a gyermek eltérő fejlődésmenete miatt.
Kazak és munkatársainak modellje alapján a következő stádium a korai és a traumatikus esemény következtében kialakuló reakciókról szól. Ez a fázis magában foglalja a szembenézést a kibontakozó igényekkel és kihívásokkal, melyeket a kórkép és a kezelés megkövetel a szülőktől. A család szubjektív pszichológiai reakciói a hasonló eseményekre az idő során állandósulhatnak, és hatással lehetnek a kezeléshez való hozzáállásukra, az eljárással kapcsolatos reakciójukra, és egyéb egészségügyi kimenetelekre is, mint például PTSD kialakulására. A harmadik fázis a hosszú távú következményeket jelenti, a kialakult poszttraumás tüneteket és a kapcsolódó károsodásokat a trauma utáni 6 hónapban vagy akár egy évben. Casey és munkatársai (2012) autista gyermeket nevelő szülők 20 százaléknál találtak poszttraumás tüneteket.
Elengedhetetlenül fontos a traumatikus esemény előtt megjelenő személyiségbeli és környezeti faktorok megfigyelése, hiszen a gyermek betegségéről vagy atipikus fejlődésmenetéről szóló diagnózis nem feltétlenül lesz ugyanolyan traumatikus élmény mindkét szülő számára. Sokkal inkább a poszttraumás élmény szubjektív megélése fogja a poszttraumás tünetek megjelenését befolyásolni, ami pedig leginkább az egyén karakterének vonásaitól függ. A megfelelő pszichológiai alkalmazkodás és a problémaközpontú megküzdési stratégia segíthet könnyebben átvészelni ezt az időszakot. Továbbá a konfliktusmentes családi légkör és a környezet társas támogatása szintén védőfaktor lehet a poszttraumás stressz tünetek szempontjából.
Felhasznált szakirodalom: Casey, L. B., Zanksas, S., Meindl, J. N., Parra, G. R., Cogdal, P., & Powell, K. (2012). Parental symptoms of posttraumatic stress following a child's diagnosis of autism spectrum disorder: A pilot study. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(3), 1186- 1193. Kazak, A. E., Barakat, L. P., Alderfer, M., Rourke, M. T., Meeske, K., Gallagher P. R., Cnaan, A., Stuber, M.L. (2001). Posttraumatic Stress in Survivors of Childhood Cancer and Mothers: Development and Validation of the Impact of Traumatic Stressors Interview Schedule (ITSIS). Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 8, 4, 307-323. Kazak, A. E., Kassam-Adams, N., Schneider, S., Zelikovsky, N., Alderfer, M. A., & Rourke, M. (2006). An integrative model of pediatric medical traumatic stress. Journal of Pediatric Psychology, 31(4), 343-355.