A Nemzetközi Epilepsziaellenes Iroda (IBE) közreműködésének hála 1997 óta február 14-e az epilepszia világnapja is, mivel Szent Valentin nemcsak a szerelmesek, hanem az epilepsziával élők védőszentje is. Ez a nap lehetőséget biztosít arra, hogy szélesebb körben ismertebbé válhasson a sok aggodalommal járó kórkép és jobban odafigyeljünk az epilepsziával élő emberekre.

Cikkünkből megismerheted:

  • a betegség főbb jellemzőit
  • a gyakran társuló lelki nehézségeket
  • és azok enyhítésének lehetőségeit

Az epilepszia olyan krónikus idegrendszeri kórkép, amelyben az agy átmeneti, ismétlődő elektromos zavara folytán görcsrohamok lépnek fel. A leggyakoribb rohamforma az úgynevezett nagy roham, amely bármilyen körülírt idegrendszeri működési zavarral indulhat, például a kezek, a kézujjak rángatózásával, az arcizmok görcsvel, a beszéd elakadásával, majd eszméletvesztéssel, emellett a végtagok rángatózásával, nyálfolyással vagy légzési problémákkal. A görcsös állapot néhány perc után oldódik.

A betegség kialakulásában örökletes és szerzett tényezők egyaránt szerepet játszanak. Az agyat érő károsító hatások szinte mindegyike hajlamosíthat epilepszia kialakulására. Epilepsziás tüneteket provokálhat a láz, különösen kisgyermekek körében, az alváshiány, a központi idegrendszer fertőzéses megbetegedése, sérülések, agyi érkatasztrófák, a szaggatott fényingerlés, az alkohol és drog megvonása, gyógyszermellékhatás, valamint az akut és elhúzódó stressz-hatás is.

Az epilepsziához számos érzelmi, kapcsolati és életvezetési nehézség társulhat.

Ezek jelentkezhetnek többek között szorongásos és hangulati zavarokban, a külvilágtól való visszahúzódásban, alacsony önértékelésben vagy függőségek formájában.

Az epilepsziás tünetek feldolgozása komoly érzelmi kihívást jelent az érintett személy és hozzátartozói számára, még abban az esetben is, ha csak kevés alkalommal jelentkezik a roham.

Jelentős pszichés teherrel jár a speciális tünetekből adódóan a testi funkciók és a mentális állapot fölötti kontroll időleges elvesztése, a sérülékenység és a kiszolgáltatottság megélése, a rohamok ismétlődésétől és a lehetséges következményektől való félelem és szorongás. Megterhelő emellett a diagnosztizálás folyamata, a gyógyszeres és műtéti kezelés kockázata, az életvitel szükségszerű megváltoztatásának elfogadása is. Időlegesen vagy véglegesen akadályozott lehet az érintett személy bizonyos munkakörök betöltésében, gépjármű vezetésben, fokozott baleseti veszéllyel járó sport tevékenységekben.

A betegséghez társuló szorongás, depresszív állapot, a tartós gyógyszeres kezelés és az életmódbeli megszorítások hátrányosan befolyásolhatják az önbecsülést, a társas kapcsolatokat, a teljesítőképességet, a szexualitást és a gyermekvállalást.

Az epilepsziás tünetek gyakran gyermekkorban kezdődnek. A gyermekek számára még ijesztőbb lehet a tünetekkel, a kivizsgálás és a kezelés folyamatával, az őket körülvevő családtagok, pedagógusok aggodalmával való szembesülés.

A fentiekre tekintettel kiemelten fontos, hogy az érintettek és a közvetlen környezetük megfelelő tájékoztatásban részesüljenek a kórképről, a diagnosztizálás módjairól és körülményeiről, a saját állapotukról, a gyógyszeres és a műtéti kezelés folyamatáról és kockázatairól, az életmódot, életvitelt befolyásoló tényezőkről, a pszichológiai támogatás lehetőségeiről.

Az epilepsziával élők kezelése során fontos szempont:

  • a biztonságérzet fokozása
  • az életmódbeli korlátok optimalizálása
  • az orvosi ellátás mellett az érintett személy és családja állapotának és igényeinek megfelelő pszichés támogatás biztosítása. 

Az epilepsziához társuló pszichés zavarok kezelésében szükség lehet gyógyszerek alkalmazására és pszichoterápiás ellátásra egyaránt.

Jelentősen javíthatja az életminőséget az életvezetési tanácsadás, az autogén tréning és egyéb relaxációt, érzelemszabályozást, stresszkezelést segítő gyakorlatok alkalmazása, a pszichodráma és a családterápia.

Nagyon fontos az előítéletek, a stigmatizáció oldása a családtagok, a barátok, a pedagógusok, a munkatársak szükség szerinti tájékoztatásával. A hiteles információkkal, empátiás támogatással, előremutató megküzdési stratégiák kialakításával csökkenthetők az irreális aggodalmak, elkerülhetők az indokolatlan megszorítások és az emberi méltóságot sértő szituációk, oldódik a tehetetlenség, a kontrollvesztés, a kiszolgáltatottság és a társas kirekesztettség miatti félelem.

 

Ha úgy érzed, további támogatásra van szükséged, fordulj Terápiás és Tanácsadó Központunk szakembereihez, akik pszichológiai tanácsadás keretein belül segítenek neked a nehézségekkel való megküzdésben és az egyensúly kialakításában.

Emberi Erőforrások Minisztériuma – Egészségügyért Felelős Államtitkárság Egészségügyi Szakmai Kollégium: Egészségügyi szakmai irányelv – Az epilepsziás rohamok és epilepszia felismeréséről, kezeléséről és az epilepsziás betegek gondozásáról https://epilepszia.hu/uploads/files/2258.pdf