A Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-szindróma (MRKH) a női reprodukciós rendszer veleszületett rendellenessége, mely a méh teljes és a vagina teljes vagy részleges hiányát okozza. Műtéti úton kialakítható az új hüvely, mely lehetővé teszi a jövőbeli szexuális együttlétet, a méh hiányából fakadóan a magzat kihordása azonban lehetetlen az MRKH-val élő nők számára. „Nevezhetem-e nőnek magamat úgy, hogy szinte mindenem hiányzik, ami nővé tesz?”, „Akar-e velem kapcsolatot bárki tudván, hogy sohasem ajándékozhatom meg egy gyermekkel?” Cikkünkben az MRKH-val élő nők pszichés küzdelmeiről ír Illés Eszter szexuálpszichológus.
A női reprodukciós rendszer kezdetleges szervei a Müller-csövek, melyek differenciálódásának eredményeként alakul ki a belső női nemi szerv. A méhen belüli fejlődés során a két Müller-cső egymáshoz közel kerül, majd eltűnik az egymás felé eső faluk, üregük összeolvad. Ha azonban a szervek fejlődése valamilyen külső vagy belső tényező miatt zavart szenved, a Müller-csövek egyesülése elmarad vagy csak részlegesen történik meg, ez a petefészek, petevezeték, méh és hüvely változatos rendellenességeihez vezet.
Mivel szembesül egy MRKH-val együttélő nő?
Az egyik legsúlyosabb rendellenesség az MRKH-szindróma. A petefészek és a külső nemi szervek normális fejlődésen mennek keresztül, a másodlagos nemi jellegekben (nőre jellemző testfelépítés, vonások, mell, hang stb.) sem tapasztalható abnormális változás.
A méh és a vagina egy része vagy egésze azonban nem fejlődik ki.
Az MRKH bizonyos esetekben vese- és gerincelégtelenséggel is együtt jár. A diagnózisra jellemzően a pubertás idején kerül sor, amikor a menstruációs ciklus beindulásának elmaradásával keresik fel a nőgyógyászt. Kialakulásának háttere a mai napig nem tisztázott, genetikai és környezeti faktorok valószínűsíthetőek. Az előfordulási arányokat tekintve körülbelül 4500 nőből egy érintett. Magyarországon átlagosan 1100 nő él ezzel a szindrómával.
A rendellenesség bizonyos mértékig műtéti úton orvosolható különböző, melyek célja egy olyan átmérőjű és hosszúságú vagina kialakítása, mellyel szexuális aktus élhető át a jövőben. Az MRKH-szindrómával rendelkező nők anatómiai sajátosságai azonban nem teszik lehetővé a magzat kihordását. Ezen jelenleg orvosi beavatkozással sem tudnak segíteni, így ezek a nők örökbefogadás által válhatnak anyává. A béranyaságot engedélyező országokban in vitro (szervezeten kívüli) megtermékenyítéssel és embriótranszferrel kivitelezhető a genetikai anyaság, melynek pszichológiai következményei vitatottak.
Milyen pszichogiai nehézségekkel jár?
Noha kevés kutatás vállalkozott arra, hogy megvizsgálja a szindróma pszichológiai sajátosságait, abban konszenzus van, hogy az MRKH-diagnózissal való szembesülés traumatikus pont egy nő életében, mely gyakorlatilag egy masszív megkérdőjelezési folyamatot indít be.
Ez érintheti a női identitást, a testképet, a szexuális és társas szerepeket egyaránt,
mely hatására a nő számos negatív érzést él meg, mint például a kisebbrendűséget vagy azt, hogy kevésbé szerethető, mint mások. S noha az orvosi beavatkozások többnyire sikeresek, nem ritka a kezelések során megélt szégyen. A műtétek továbbá nem orvosolják az anyasághoz kötődő veszteségélményt, melynek feldolgozatlan sebe folyamatosan táplálja az említett negatív érzéseket.
Heller-Boersma és társai (2009) Hatvanhat MRKH-val élő nőt hasonlított össze az önértékelés, a társas kapcsolatokban megélt stressz és az evészavarra utaló faktorok mentén olyan csoporttal, ahol nem volt jelen az MRKH. A szindrómával élő csoport szignifikánsan alacsonyabb önértékelést mutatott, az evészavar esetében pedig több alskálán (énhatékonyság, a bizalomteli kapcsolatok kialakítására való képesség és az érzelmek, fizikai szükségletek, érzetek azonosításának hiánya) magasabb pontszámot ért el. Az önértékelési problémák az evészavarok jól ismert rizikófaktorai. Feltételezhető, hogy bizonyos esetekben az MRKH-val élő nők evészavarral kompenzálják az önértékelési és társas kapcsolataikban megmutatkozó nehézségeiket.
Természetesen a szexuális életre gyakorolt hatás sem elhanyagolható. Néhány kutatás vizsgálta a beavatkozáson átesett nők szexualitását. Számos vizsgálat az új vagina hosszúságát tekintette a sikeres szexuális kimenetel mérőszámának. Azonban kiderült, hogy a kialakított hosszúság negatív kapcsolatban van a szexuális elégedettséggel. Az új vaginával rendelkező nők esetében gyakoribb volt a testtel és a nemi szervvel való elégedetlenség akkor is, ha a vaginális hosszban nem volt számottevő különbség a kontrollcsoporthoz képest.
A női szexualitás nem egyenlő egy vagina meglétével.
Az operációt követően gyakoribbak voltak lubrikációs nehézségek. Egy olasz és bangladesi nőket vizsgáló kutatásban a kezelt nők pusztán 37 százaléka élt párkapcsolatban 6 évvel a műtétet követően, s mindössze 40 százalékuk élt szexuális életet. Egy ausztrál kutatás résztvevőinek 79 százaléka szerint az infertilitás tudatából fakadó distressz az MRKH legnehezebben elfogadható velejárója. A gyermekáldás képtelensége gyakran a szexuális funkciózavarok kialakulásához vezet, továbbá a párkapcsolat felbomlását is ennek tulajdoníthatják az érintett nők. A kutatásokból azonban az is kiderült, hogy a diagnózis óta eltelt idővel a szexuális elégedettség és az életminőség is javulhat. S noha a műtétet követően fájdalomzavar is megjelent a nők felénél, az idő elteltével 85 százalékuk kielégítő szexuális életről számolt be.
Az MRKH-szindrómával élő nők születésüktől fogva rendelkeznek klitorisszal, mely anatómiailag lehetővé teszi számukra a szexuális örömök átélését a műtét előtt is. Ugyanakkor pszichés gátlás felléphet a szindróma okozta szorongásból, szégyenérzetből kifolyólag. Az operációt követően természetesen fontos az új szervvel való ismerkedés, melynek elfogadása, szeretete elengedhetetlen a későbbi örömteli szexuális együttlétekhez.
Mire támaszkodhatunk a küzdelemben?
Vitathatatlan, hogy a nőiséget gyökereiben megtépázó jelenségről van szó, mellyel az esetek többségében egy egyébként is érzékeny periódusban, a serdülőkorban szembesül egy lány. Az alapvető identitáskeresés közepén a saját testbe, a szexualitásba, a párkapcsolatba, az anyaságba vetett bizalom, hit, vágy sérülhet.
Az orvosi kezelésen túli pszichológiai támogatás is javasolt az érintettek számára a veszteségélmény feldolgozásához és a negatív érzésekkel való megküzdéshez. Az önsegítő csoportok sokszor nagyon hasznosak, hiszen hasonló nehézséggel küzdő emberek találkozhatnak és oszthatják meg érzéseiket, tapasztalataikat olyanokkal, akik „zsigerileg” képesek megérteni élethelyzetüket. Ezek a találkozások képesek csökkenteni a nehézség okozta izoláció érzését: „Nem vagyok egyedül a problémámmal.”
Tudomásunk szerint Magyarországon nem létezik még MRKH önsegítő csoport. A Youtube-on azonban számos MRKH-val élő nő megérintő videója megtalálható – jellemzően angol nyelven –, akik diagnózisuk körülményeiről, a megtapasztalt érzéseikről, küzdelmeikről mesélnek és próbálják inspirálni érintett nőtársaikat. Ahogy az a legtöbb történetből kiderül, ezek a nők igazi harcosok, s rengeteg erejük volt ahhoz, hogy áttörjék az MRKH által felépített burkot maguk körül. Noha a termékenység körüli veszteség szinte mindnyájuk számára a legnagyobb fájdalom, az anyaság jelentésének újraértelmezése segített megküzdeni a hiányérzettel: „Az anya az, aki gondoskodik, szeret és felnevel egy gyermeket.” Továbbá felismerték, hogy a szindróma pusztán egy része az identitásuknak, s mind nőként, mind emberként mennyi minden mást is jelentenek ők maguknak, a kapcsolataiknak és a világnak.
