A daganatos betegség diagnózisa mindig villámcsapásként hasít bele a család mindennapjaiba, ha pedig egy gyermek kapja a diagnózist, a helyzet talán még elviselhetetlenebb. A figyelem ilyenkor a beteg gyermek felé fordul, de mi lesz a többiekkel, például a beteg gyermek testvérével, aki bár egészséges, ugyancsak egy családi krízis résztvevője? Erre keresték a választ egy tanulmányban.
Amikor egy gyermeket daganatos megbetegedéssel diagnosztizálnak, érthető módon a család és a kezelőszemélyzet figyelme azonnal a betegségben érintett gyermek felé fordul. Azonban a rák jelenléte az összes családtag érzelmi életét fenekestől forgatja fel, és ez alól nem lehetnek kivételek a beteg gyermekek testvérei sem. Vajon ők hogyan élik meg ezt a roppant megterhelő helyzetet? Ezzel a feszítő kérdéssel foglalkozott egy 2016-os, Clinical Child Psychology and Psychiatry című folyóiratban publikált tanulmány, amikor 12 és 18 éves kor közötti, összesen két fiú és négy lánytestvért kérdeztek meg interjús keretben a megélésükről, arról, hogy milyen egy olyan családban élniük, melyben a testvérük az egyik legijesztőbb betegséggel küzd. A beszámolókban felszínre került a gyermekek sokkja és félelme, illetve a rengeteg kihívás, mely előttük is tornyosult, azonban a poszttraumás növekedés körvonalai is felbukkantak.
Az interjúk 40-80 percesek voltak, és a gyerekeknek intézett kérdések leginkább arra irányultak, hogyan élték meg a testvérük diagnózisával való szembesülést. A megkérdezett gyerekek testvérei, tehát akik érintettek voltak a betegségben 11 és 16 éves kor közöttiek voltak, és agydaganattal vagy leukémiával küzdöttek, amit a tanulmány előtt 18-36 hónappal diagnosztizáltak. Két gyermek még jelenleg is kezelés alatt állt, a másik négy már remissziós (a betegség ideiglenesen tünetmentes, nyugalmi fázisa) szakaszban voltak.
Összetett érzelmek
A megkérdezett gyermekek nagyon komplex érzelmekről adtak tanúbizonyságot. Megjelent a diagnózis provokálta helyzeti sokk („Képtelen voltam sírni, annyira arcon csapott ez az egész.”), a bűntudat és szomorúság amiatt, hogy nem tud segíteni a testvérén, de olykor a harag és a féltékenység is felütötte a fejét („A testvéremet egyfolytában ajándékokkal halmozzák el.”). Ez utóbbi megélésnek kvázi tükörképeként azonosíthatjuk ugyanakkor azt a többször visszatérő témát, ami arról szólt, hogy a betegség közelebb hozta egymáshoz a testvéreket:
„Amióta ez történt, a testvérem és én a legjobb társra leltünk a másikban, nagyon közeli kapcsolatba kerültünk.”
Továbbá az is megfigyelhető volt, ahogyan az édesapákkal is szorosabb kapcsolat alakult ki – az anyákkal talán azért kevésbé, mert a diagnózist követően az édesanyák voltak azok, akik a beteg testvér gondozásával kapcsolatos teendőket nagyobb részt magukra vállalták.
Az interperszonális változások mellett a betegség nyilvánvalóan aktív hatást gyakorolt az intrapszichés világra, vagyis a gyerekek személyiségére is, és nagyon lényeges, hogy ez nem merült ki a negatív tartalmakban. Például érettebbé és empatikusabbá váltak: „Sokkal megértőbb vagyok az olyan gyerekekkel szemben, akiknek valamilyen fogyatékosságuk van, mint ezelőtt. Amikor látok egy ilyen gyereket, arra gondolok, vajon tudnék-e valahogyan segíteni, mert nagyon jól tudom, hogy mit érezhet a családja, a szülei és a testvérei.” Az értékrendjük is alakulni látszott („Mostanában kezdtem azt érezni, hogy szeretnék valamilyen jótékonysági munkát végezni.”) és gyakorlatilag az egész életükre máshogy kezdtek tekinteni: „Ha szeretnék valamit, akkor megteszem. Az élet túl rövid ahhoz, hogy habozzak”. A tanulmány készítői természetesen nem akartak valamiféle idealisztikus képet felvázolni, és hozzátették azt is, hogy mindezen pozitív tartalmak mellett aktívan jelen volt a tartós szorongás is.
Neki is segíteni kell!
Egy ilyen krízishelyzetben a pszichés szupportálás mindig kulcskérdés. Ezzel kapcsolatban a gyerekek elmondták, hogy sokszor érezték úgy, hogy a kórházban nem kapnak elég támogatást, szemben például az iskolával. A serdülők egy kardinális dologra hívták fel továbbá a figyelmet, amikor arról beszéltek, hogy
tudni kell egy kicsit önzőnek is lenni, és segítséget kérni a szülőktől, hiszen a családban minden egyes családtag számít:
„Sokáig nem akartam szólni a szüleimnek, hogy nekem is segítségre lennem szükségem, mert úgy éreztem, hogy csak még jobban megterhelném őket. De aztán amikor végül rászántam magam, úgy láttam, hogy ez nemcsak nekem, de a szüleimnek is jót tett.” Hangsúlyozták a hobbik szerepét is: az, hogy megtartották és továbbra is űzték valamelyik kedvelt szabadidős tevékenységüket, támogatta őket abban, hogy az életüket ezután is a normálisnak érezhessék.
Nagy vonalakban ezek voltak a főbb lelki tartalmak, melyekről a megkérdezett gyermekek beszámoltak. A tanulmány készítői ugyanakkor megjegyzik, hogy jelen esetben olyan gyerekeket interjúvoltak meg, akiknek a testvére szerencsére túlélte a betegséget. Más lehetne a kép akkor, ha olyanok nyilatkoznak, akiknek a testvére elvesztette a küzdelmet a rákkal vívott harcban, vagy aktuálisan súlyos, életveszélyes állapotban van. A kutatók azt is hozzáteszik, hogy ők maguk is hozzájárulhattak ahhoz, hogy a válaszok így alakuljanak, hiszen a pozitív dolgokra történő reflektálást bátorító kérdések által a gyerekek hajlamosabbak lehettek a jó dolgokra fókuszálni.
Az mindenesetre biztos, hogy egy olyan témában mélyültek el és mutattak fel eredményeket, melyről addig viszonylag kevesebbet tudtunk. Pedig a hozzátartozók megélésének tudatosítása, és az azzal való foglalkozás ugyanúgy nélkülözhetetlen ahhoz, hogy képes legyen átvészelni egy család egy olyan gyötrelmes krízist, amit a rák diagnózisa hoz magával. A gyerekek támogatása pedig biztosan kiemelt jelentőségű, hiszen életkorukból fakadóan az ő teherbíró képességük még sokkal kisebb, mint a felnőtteké.
Forrás: Research Digest
