A család életében nagyon sok változást és megterhelést okoz a gyermek súlyos, krónikus megbetegedése. Az onkonpszichológia arra hivatott, hogy ezeket a fizikai, lelki megterheléseket felismerje és enyhítse. Segítséget nyújtson a betegnek, hozzátartozóinak és a gyógyító szakembereknek is. A cikksorozatunk első részében szeretnénk bemutatni a gyermek onkopszichológia sajátosságait, a gyermekeket érő hatásokat és az erre adott gyakori reakcióikat. A cikksorozat további részeiben bemutatnánk a lehetséges pszichológiai terápiákat, a szülőket és testvéreket ért hatásokat és ezek kölcsönhatását a gyermek betegségével.
Az onkopszichológia az elmúlt évtizedek során született meg. Határterületi tudományág, hiszen a daganatos betegekkel, a hozzátartozóikkal és még a szakemberek megterheléseivel, pszichológiai tüneteivel is foglalkozik, valamint ezeknek a terápiájával is. Magyarországon a 60-as évektől kezdve dolgoznak klinikai szakpszichológusok és pszichiáterek az onkológia területén. Egy komplex, beteg személyére szabott testi, lelki és szociális kezelést próbálnak megvalósítani. Fő feladatuk, hogy a diagnózist, a beavatkozásokat és a fájdalmakat kísérő lelki reakciókat enyhíteni tudják. A daganatos betegséggel küzdők leggyakrabban átélt pszichológiai reakciói
a depresszió, a szorongás, a lelki regresszió, a fokozott lelki védekezés és az intellektuális gátlás.
Az onkológiai rehabilitáció már a 2002-es Magyar Nemzeti Rákkontroll Program szerint is egy olyan team munkája, amelyben részt vesz egy klinikai pszichológus és/vagy egy pszichiáter is. Pszichoszociális gondozásnak tekintjük azt, amelyben a gyógyító tevékenység során a testi és a lelki folyamatok is ugyanúgy hangsúlyt kapnak. Ez az onkológiában való újfajta megközelítés nemcsak a betegre koncentrál és számára nyújt segítséget, hanem a hozzátartozóinak és a szakembereknek is.
Az onkopszichológia legfőbb feladata felhívni a figyelmet a daganatos megbetegedések gyakori pszichés és szociális előzményeire, a betegségek lefolyását kísérő lelki reakciókra és tünetekre, valamint a rövidebb és hosszabb távú következményekre.
A gyermek- és serdülőkorban bekövetkező daganatos megbetegedések sajátos részei az onkopszichológiának. A gyermekek onkológiai megbetegedése erős érzelmi megterhelést jelent számukra és családjuk számára egyaránt. Szerencsére az orvostudomány eszközeinek fejlődése által egyre több gyermek gyógyul meg a súlyos megbetegedésekből. A pszichológusok és pszichiáterek kezelésbe való bevonásával és a gyermekonkológiában való szemléletváltozás hatására a gyerekeket már a kezelés aktív résztvevőinek tekintik. A gyermek előtti titkolást felváltotta a gyermek fejlettségi szintjének megfelelő nyílt kommunikáció. A szemléletük szerint a gyerekek képesek felfogni betegségük súlyosságát és hosszan tartó jellegét, így az életkori sajátosságok ismeretében szükséges számukra a megfelelő tájékoztatás és felkészítés.
A gyermekek esetében a szakembereknek tisztában kell lenniük az életkori sajátosságokkal, hiszen így tudják legjobban felmérni a pszichés és szociális kockázati forrásokat. Gyermekek és serdülők esetében az onkológiai betegségek során leggyakrabban a
lelki regresszió mutatkozik meg, hogy alkalmazkodni tudjanak a megváltozott körülményekhez.
Ezek a körülmények lehetnek a megszokott környezetéből és rutinból való kiszakadás, a szeretteiktől való távollét, az ismeretlen emberekkel, eszközökkel való találkozás és a fájdalmas beavatkozásokkal való mindennapos megküzdés. A regresszió során a gyermekek egy korábbi életkori szint viselkedéseit mutatják újra. Gyakori az ágybavizelés és a túlzott ragaszkodás a szülők jelenlétéhez is.
Életkori sajátosságok
Az életkornak nagyon fontos szerepe van abban, hogy a gyermek mekkora stressznek éli meg a diagnózist és a betegségét. Kisgyermekkorban egy diagnózis még kisebb trauma, mint nagyobb gyermekeknél és a serdülőknél. A kisebb gyerekek nem tudják felfogni, hogy milyen súlyosságú betegséggel állnak szemben, míg a nagyobbak már megértik, hogy ez az állapot annyira súlyos lehet, hogy akár az életüket is elveszthetik.
Nagy különbségek vannak abban, hogy hogyan reagálnak a különböző életkorú gyerekek a betegségre, a kezelésekre és az ezzel járó kihívásokra. Zsámbor Csilla Onkopszichológia a gyakorlatban egyik fejezetében azt emeli ki, hogy a legfontosabb tényezők közé a következők tartoznak: a gyermek életkora, a szorongásának a szintje, az, hogy milyen élményeket élt át a kezelések alatt, milyen erősségűek az orvosi beavatkozások, de meghatározó tényező a szülői distressz is. A korcsoportok között látható különbség abban, hogy mit tartanak félelemkeltőnek, és mi az, ami a legijesztőbb számukra. A kisebb gyerekek az orvosi beavatkozásokat büntetésnek élik meg, úgy érzik, hogy valamilyen korábbi bűnükért jár ez nekik. Az életkor előrehaladtával folyamatosan csökkenek az irracionális félelmek és a fenyegetettség érzésének a gyakorisága. A fájdalomtól és a sérüléstől való intenzív félelem is csökken, ahogy idősöknek a gyerekek.
Kórházba való megérkezés
Amikor a gyerekeknek el kell válniuk a megszokott környezetüktől és hosszabb időt kell tölteniük a kivizsgálásokkal és kórházi bentléttel, a szorongás jelenik meg a leggyakrabban. Alapvetően megterhelő lehet számukra a sok idegen személy és környezet. A szülők reakciói által is fokozódhat szorongásuk, hiszen
a nonverbális jelekből a gyerekek könnyen érzékelik a szülők aggódását, riadtságát és félelmét.
A kórházba kerüléssel sok olyan számukra félelmetes jelenséggel találják szemben magukat, mint az orvosi eszközök, a többi beteg megváltozott külseje, a kopasz fejek és a végtagcsonkolt betegtársak látványa.
A klinikai tapasztalat azt mutatja, hogy életkortól függetlenül, minden esetben számolni kell intellektuális, emcionális és viselkedési regresszióval. A szülőknek is nagy szerepük van abban, hogy ez a regresszió meddig áll fent, hiszen aggodalmaskodásuk, túlkényeztetésük által ez az állapot tartósabbá válhat. Ugyanezt eredményezi, ha a szülők nem veszik figyelembe gyermek életkorát az ápolás során.
Úgymond mesterséges regressziót okozhat a kórházi betegápolás, ami interferálhat a fejlődéssel. Azért hátráltathatja a gyermek természetes fejlődését, mert olyan funkciók és megszerzett képességek szünetelnek, amelyeket a gyermek személyiségfejlődése során már megszerzett. Ilyen lehet a már birtokolt önállóság. Nagyon fontos, hogy a környezet megfelelő attitűddel forduljon a gyermek felé és rugalmas legyen, hiszen ha ez a regresszió sokáig fennáll, a személyiségfejlődése is eltérhet a normálistól.
Szükséges beavatkozásokra való felkészítés
Egyes onkológiai betegségek kezelése kimondottan nagy fájdalmakkal jár. Ilyen esetekben a fájdalomcsillapítás sem tudja elérni, hogy fájdalommentesek legyenek a beavatkozások. Nem beszélve arról, hogy ezek lelkileg is nagyon megterhelőek. Ezt az érintettek viselkedésükkel is kifejezik: sírnak, ellenkeznek és sokkal nagyobb érzelmi és fizikai támogatást és megnyugtatást keresnek. Megjelenik az igény a beavatkozások részleteinek ismeretére. Megfelelő segítség lehet a számukra, ha
életkoruknak megfelelő nyelvezettel, stílusban és részletességgel magyarázzuk el
az elkövetkezendő megpróbáltatásokat. Ennél kevésbé célravezető a megnyugtatásul szánt „Nem lesz semmi baj!”, „Nem fog fájni!” mondatok használata.
A szülőknek nagy szerepük van a gyermek gyógyulni akarásának a támogatásában és erősítésében. A fájdalmas kezelések során a nyugtatás és félelem leküzdésében való segítség a fő feladatuk. Ezt főleg akkor tudják sikeresen megtenni, ha ők maguk is nyugodtnak mutatkoznak. Ha nem így vannak jelen, a gyermek sem tudja leküzdeni az aggodalmát. Azoknak a szülőknek a gyermekei, akik ilyen helyzetben dorgálást kapnak, nem tudnak könnyen alkalmazkodni a helyzethez, és a feszültséget sem tudják magukban csökkenteni. Az a tapasztalat, hogy náluk rendkívül magas a szeparációs félelem.
A nagyobb gyerekeknél a szégyenérzet is megjelenik, ha nem tudják a kezelések során önuralmukat fenntartani. Úgy tartják, hogy a szorongás kölcsönhatásban van a fájdalommal. Nagyobb fájdalom nagyobb szorongást eredményezhet, de a szorongás mértéke is növelheti a fájdalmat.
Az orvosok és a pszichológusok a beavatkozások előtt a szülőknek és a gyermeknek is részletes tájékoztatást adnak a beavatkozásokról, ezzel együtt lehetőséget teremtenek arra, hogy ők is feltehessék a kérdéseiket.
Ha olyan esettel állunk szemben, hogy az amputáció elkerülhetetlen, akkor kiemelten fontos felkészíteni a gyereket. A legmegfelelőbb stratégia az amputáció megértetésére, ha az orvosok rávezetik a gyereket erre a megoldásra. A kicsik támadásnak érezhetik, ha kívülről kapják meg azt az információt, hogy ilyen műtétre fog sor kerülni. Mindig hangsúlyozni kell a műtét életmentő jellegét! Oda kell eljutni, hogy a gyermek rákérdezzen arra, hogy akkor el kell-e távolítani a beteg testrészét. Az orvosnak mindenképpen az a szakszerű válasza erre a kérdésre, hogy a gyermek életének a védelmében: igen, ez meg kell tenni. Időt kell hagyni, hogy fel tudják dolgozni, hogy ekkora áldozatot kell hozniuk a további életükért.
A testi változások szorongást és izolációt eredményezhetnek
Főleg a kemoterápiás kezelések során történnek olyan változások a gyermekben és a külsején, amelyek egyértelművé teszik, hogy súlyos betegségben szenvednek. Ilyen a gyakori hányinger és hányás, a haj elvesztése. A gyakori legkellemetlenebbnek megélt mellékhatás a hányás, amely szégyenérzetet válthat ki a gyerekekből, ezért egy idő után ez izolációt is eredményezhet kortársaiktól.
A hányinger és a hányás összekapcsolódnak a kemoterápiás kezelésekkel. Mintha egy klasszikus kondicionálást láthatnánk, hiszen már a kezelések előtt is panaszkodnak émelygésre és az elmaradt kezelések esetében is megjelenik a hányinger és a hányás.
A külső megjelenésben bekövetkező változások egyrészt állandó emlékeztetője a betegség meglétének, és azt az érzést keltik a gyerekben, hogy különböző társainál. Traumatizáló mellékhatásként tartják számon a kopaszodást. Az életkor is meghatározza, hogyan vélekednek és éreznek a hajvesztéssel kapcsolatban. Vannak gyerekek, akik bosszantónak, szorongáskeltőnek élik meg, de egyes gyerekek könnyen veszik ezt a változást. Óvodáskorban még nem jelent akkora megterhelést, hiszen ebben az életkorban még nem elsődleges szempont a külsejük. Iskoláskorban már nagyobb problémaként élik meg a gyerekek. Ekkor már fontos, hogy hogyan észlelik magukat és mások őket, a növekvő én-tudatnak köszönhetően.
A haláltudat gyorsabb kialakulása
A halálfélelem az onkológiai betegségeknél nem meglepő módon gyakran megjelenik. Gyerekek esetében a halálról való gondolkodás fejlődésükből fakadóan sokszor még reális alapok nélkül is előtérbe kerül, mint például a tárgyvesztéstől való félelem. Életkoronként változó, hogyan tekintenek a halálra. Egészséges gyerekeket vizsgálva azt láthatjuk, hogy 3-5 éves korban a halál még nem egy állandó és törvényszerű változásként van jelen. Számukra ez még inkább esetleges. Csak egyes szituációkban élik át, hogy ez rájuk is vonatkozhat. 5 és 9 éves kor között a gyerekek már el tudják képzelni, hogy milyen lehet a halál és vannak fantáziáik, hogy mi lehet utána. De ebben az időszakban még visszafordíthatónak gondolják ezt az állapotot. 9 éves kortól értik meg, hogy ez egy olyan biológiai folyamat, amely elkerülhetetlen, minden ember életében törvényszerű. Súlyos beteg gyerekeknél a haláltól való félelem nem tolódik a messzi távolba, hanem meglehetősen fenyegetővé válik. Polcz Alain úgy vélekedett a gyógyíthatatlan beteg gyerekek haláltudatáról, hogy ahogy a betegséggel járó szenvedést és erejük hanyatlását érzékelik, megtapasztalják a testünkben zajló változásokat, rosszulléteket, látják a környezetükben a többi beteget, miközben sokszor elvesztésüket is megélik, folyamatosan, egyre nagyobb tempóban alakul ki számukra a haláltudat és ezzel a halálfélelem is. A szülők reakciója és magatartása is állapotuknak súlyosságáról adhat információt számukra, amely ezt a félelemet elmélyítheti.
A hozzátartozók tükörként szolgálnak a beteg gyerekeknek. Nagyon fogékonyak a metakommunikációs jelzésekre. A halálfélelmüket a szülőkre nehezedő érzelmi megterhelés látványa is súlyosbítja. A szülők számára a gyermekük elvesztése részben a saját haláluk is. Gyötrelmüket fokozza, hogy úgy érzik: nem tudják megvédeni gyermeküket a kitett fájdalomtól, szenvedéstől. Klinikai tapasztalatok szerint felnőttek nem figyelnek a gyermek halállal kapcsolatos gondolataira, inkább elterelik a témát, más foglalatosságba kezdenek, vagy elbagatelizálják, humorizálják, esetleg agresszívan elutasítják a kérdést. Ha a felnőttek ilyen módon mindig elhárítják ezt a témát, a gyerekek ebből azt a konklúziót vonják le, hogy titkolózniuk kell. Ez a fajta megküzdés látszólag nyugalmat hoz a családba, de csak rövid távon tudja ezt a hatást kifejteni, hiszen az indulatok elfojtásának hatására idővel egyre erősebbek lesznek.
Cikksorozatunk első részében megismerhettük, hogy milyen általános lelki folyamatok zajlanak le, ha a gyermek betegsége miatt kórházba kerül, és a gyerekek hogyan élik meg a beavatkozásokat, valami a fizikai külsőben történő változásokat, s hogyan tudnak a hozzátartozók segíteni. A betegség súlyosságából fakadóan a halálfélelem megjelenése és kialakulása is eltérő ezekben az esetekben és a környezetnek is kiemelkedő szerepe van ennek a mélyítésében.
A következő részekben szeretnénk ha az olvasó bepillantást nyerhetne abba, hogy milyen nehézségeken kell keresztülmennie egy beteg gyerek szülőjének, milyen érzések és gondolatok kavarognak ilyenkor egy felnőtt fejében, és ezek hogyan hatnak a gyermek gyógyulására. A gyermek betegségéről nem beszélhetünk anélkül, hogy ne vizsgálnánk meg a családdal való kölcsönhatását és az ott bekövetkező változásokat, ezen belül a testvérek helyzetét is. Valamint szeretnénk ismertetni az onkopszichológiai terápiák lehetőségeit is.
