Kék a szívem – Az autista gyerekek szüleinek titkos élete

Az autizmus világnapja alkalmából egyre többet beszélünk az autizmussal élők nehézségeiről, kihívásairól, értékeiről és szerethetőségéről. Egyre jobban megismerjük ezt a spektrumot, és egyre tudatosabban állunk az autizmussal érintett emberekhez. Elfogadjuk, hogy kicsit másként működnek, gondolkodnak és élnek. De mi a helyzet az autista gyermekek szüleivel? Akik nap mint nap olyan kihívásokkal néznek szembe, amelyek jelentős fizikai és érzelmi megterhelést jelentenek. Mik az ő nehézségeik, küzdelmeik, és miért elengedhetetlen az empátia és türelem irányukban?

Mit gondolunk azokról a szülőkről, akiknek a gyereke a bevásárlóközpont kellős közepén a földre veti magát és üvölt? Akiknek a gyermeke a buszon hangoskodik? Akiknek a fia vagy lánya nem néz a szemünkbe, bomlasztja az osztály rendjét, nem fogad szót, esetleg rúg, csíp, harap? Talán azt, hogy nem nevelték meg rendesen a gyermeküket, nem fordítottak rá elég időt és energiát. Talán még azt is meg tudnánk magyarázni, mit kellene másképpen csinálniuk. De eszünkbe jut, hogy esetleg más is lehet a probléma forrása? Hogy nem ilyen egyszerű a képlet? Hogy nem a szülő tehet mindenről?

Cikkünkből kiderül:

1. Milyen nehézségekkel küzdenek az autista gyermekek szülei?
2. Mire lehet szüksége az autista gyermeket nevelő szülőknek?
3. Hogyan tudunk segíteni az ilyen családoknak?

Az autista gyermekeket nevelő szülőknek számos kihívással kell szembenézniük a mindennapok során. Talán az egyik legnagyobb nehézség a gyermekük viselkedésének és kommunikációjának sajátosságaiból fakad: sok autista gyermek küzd a verbális és nonverbális kommunikációval, ami jelentősen megnehezíti a szülők számára a gyermekük igényeinek és érzéseinek megértését, dekódolását.

A napi rutin fenntartása is komoly problémákat okozhat: a sztereotip mozgások, ismétlődő viselkedési minták és a rugalmatlan gondolkodás mind-mind hozzájárulhatnak ahhoz, hogy a családi rendszer instabil lábakon álljon.

A szülők gyakran találkoznak társadalmi megbélyegzéssel és elszigeteltséggel, mivel a külső szemlélők nem mindig értik meg gyermekük sajátos szükségleteit és viselkedését.

Az oktatási és egészségügyi rendszerben való eligazodás szintén jelentős terhet ró rájuk, hiszen a megfelelő fejlesztőprogramok és terápiák megtalálása időigényes és költséges lehet. Mindezek mellett a szülők saját mentális egészsége is veszélybe kerülhet, hiszen a folyamatos stressz, szorongás és a kiégés gyakori jelenség az autista gyermekeket nevelő családokban.

Pszichológiai terhek

Számos tanulmány kimutatta, hogy az autista gyermekek szülei fokozott pszichológiai distresszt élnek át. Rengeteg stresszforrással találkoznak nap mint nap, beleértve a gyermekük viselkedésének kezelését, a társadalmi elszigeteltséget és a megfelelő támogatás hiányát.

A szülők sokszor évekig küzdenek, hogy megtalálják a „probléma” forrását – hogy megértsék miért is viselkedik másként az ő gyermekük –, ezért gyakran előfordul, hogy a diagnózis „elnyerését” már megnyugvásként élik meg. Az autizmus jelző azonban még manapság is egy negatív címke lehet, amelyet az érintett gyermek és az egész család is billogként hordoz magán. Ráadásul az sem egyszeri eset, hogy az autista gyermek nem kapja meg a számára előírt mennyiségű vagy minőségű fejlesztést, a különböző terápiák pedig jelentős anyagi áldozatot követelnek a család részéről.

Az autista gyermeket nevelő édesanyák körében mind a distressz, mind a depresszió jóval magasabb arányban fordul elő. Kijelenthető tehát, hogy egy autista gyermek nevelése jelentős érzelmi megterheléssel jár, ami különösen az anyák mentális egészségére van negatív hatással.​

Következmények

Az autista gyermeket nevelő szülőkre tehát mind érzelmi, mind anyagi terhek nehezedhetnek, ezek pedig hatással lehetnek a házasságukra is.

Tanulmányok szerint az olyan családokban, ahol autista gyermek is él, a szülők körében magasabb a válások aránya, mint a neurotipikus gyermekeket nevelő családokban.

Ezek a tényezők nagyban hozzájárulhatnak a szülők mentális egészségének romlásához, a depresszió és a szorongás fokozott kockázatához. A szülői stressz ráadásul a gyermekekre is negatív hatással lehet, mivel jelentősen befolyásolhatja a családi dinamikát és a gyerekek fejlődését.​

Megküzdési módszerek

A szülők számára elérhető támogatási stratégiák és megküzdési mechanizmusok kulcsfontosságúak lehetnek mind a stressz csökkentésében és a mentális egészség megőrzésében, mind a család jóllétének fenntartásában.

A társas támogatás keresése, a család, a barátok megértő hozzáállása és segítségnyújtása, egy megtartó és támogató szociális háló kialakítása létfontosságú lehet a szülők számára.

A hasonló helyzetben lévő szülőkkel való kapcsolattartás pedig segíthet a tapasztalatok megosztásában és az érzelmi támogatásban, illetve annak felismerésében, hogy nincsenek egyedül.

A különböző stresszkezelési technikák elsajátítása vagy akár a szakmai segítség igénybevétele is hozzájárulhat a család jóllétéhez. Fontos, hogy a szülők felismerjék a saját szükségleteiket, és ne habozzanak segítséget kérni. Persze mindezeket a társadalmi megbélyegzés jelentősen megnehezíti, így sokszor az érintett családoknak fogalmuk sincs, kihez fordulhatnának.

Hogyan segíthetünk?

Az autista gyermekekkel, családjaikkal és szüleikkel szembeni empátia és türelem elengedhetetlen, ha a társadalmi támogatásukat akarjuk biztosítani. A közösség megértése és elfogadása hozzájárul a szülők stressz-szintjének csökkentéséhez és a családok életminőségének javításához. A támogató hozzáállás segíthet a szülőknek abban, hogy kevésbé érezzék magukat elszigetelve, ráadásul erősítheti a közösségi összetartozás érzését is.

A társadalom szerepe megkérdőjelezhetetlen abban, hogy megfelelő segítséget kapjanak mind a gyermeknevelésben, mind a saját jóllétük fenntartásában.

Az autizmus spektrumzavar nemcsak az érintettek, hanem a családtagjaik életét is alapjaiban formálja. Az autista gyermekeket nevelő szülők - különösen az édesanyák – jelentős érzelmi, mentális és fizikai kihívásokkal néznek szembe. A társadalom részéről ezért elengedhetetlen a nagyobb fokú empátia, megértés és támogatás biztosítása, hogy ezek a családok ne elszigetelődjenek, hanem megkapják a szükséges segítséget.

Az autizmus világnapja arra is emlékeztet minket, hogy a valódi elfogadás nem csupán a megértésről, hanem a megfelelő támogatási rendszerek kiépítéséről is szól. Ha egy társadalom képes nyitottabbá és befogadóbbá válni, akkor az autista gyermekek és szüleik számára is könnyebb lehet a mindennapi élet, és egy boldogabb, kiegyensúlyozottabb jövő válhat elérhetővé.