Üveggyerekek – Hogyan támogathatjuk a neurodivergens vagy krónikus beteg gyermekek testvéreit?

A szülői lét önmagában is kihívásokkal teli, ez pedig különösen igaz, ha egy vagy több gyermekünk az átlagtól eltérő gondozást igényel. Ilyenkor természetes, hogy több figyelem terelődik rá, ami a család többi tagjára, különösen a testvérekre negatív hatást gyakorolhat. Cikkünkben a neurodivergens vagy krónikusan beteg gyermekek testvéreinek támogatásáról írunk.

Az átlagtól eltérő gyermek hatása a családra

Ha a családban neurodivergens, fogyatékkal élő vagy krónikusan beteg gyermek nevelkedik, az alapjaiban változtatja meg a családi struktúrát, a családon belüli dinamikákat. A neurodivergens kifejezés idegrendszeri vagy neurológiai sokféleséget jelent. Az átlagtól valamilyen módon eltérő –  pl. mentális betegségekkel rendelkezőket, autizmussal vagy ADHD-val élő – személyeket soroljuk ide.

Az érintett szülők leggyakrabban aggodalomról számolnak be, amely főként a gyermekük állapotára és jövőjére vonatkozik. A szülők egynegyede pedig úgy érzi, hogy gyermeke állapota megelőzhető lett volna, amelynek következtében erőteljes bűntudatot él meg.

A szülők továbbá úgy érezhetik, hogy a velük szemben támasztott elvárásoknak sosincs vége, állandóan fáradtak, és soha nem tudnak energiát találni másra. A házastárssal, a saját személyes érdeklődési körrel és hobbikkal töltött idő gyakran teljesen megszűnik.

Cikkünkből kiderül:

• Kiket is hívunk üveggyerekeknek?
• Mivel kell megküzdeniük az üveggyerekeknek?
• Mivel segíthetjük az üveggyerekek életét?

Üveggyerekek

Ugyanakkor nem csak a szülőkre gyakorol hatást, ha a gyermek fejlődése valamilyen okból eltér az átlagostól. Üveggyerekként azokra a gyermekekre szoktunk hivatkozni, akiknek neurodivergens, fogyatékkal élő vagy krónikusan beteg testvére van. Ahogy a kifejezés is utal rá, gyakran kevesebb idő és figyelem jut rájuk, hiszen egy átlagtól eltérő vagy krónikusan beteg gyermek többszörösen is igénybe veszi a család, különösen a szülők kapacitásait,

ezáltal a testvérekben az a megélés jelenhet meg, hogy rajtuk – mint az üvegen – keresztülnéznek. Úgy érezhetik, hogy ők maguk láthatatlanok.

Azon túl, hogy kevesebb figyelem jut rájuk, a szülők gyakran túlságosan nagy önállóságot várhatnak el tőlük, ami a gyermekek számára túlságosan megterhelő lehet, úgy érezhetik, hogy nekik kell a „tökéletes gyermeknek” lenniük.

A különleges gondozást igénylő gyermekek testvérei ezáltal elfojthatják saját félelmeiket, szükségleteiket, kérdéseiket, mert úgy érezhetik, hogy azok a szülőket foglalkoztató egyéb problémák mellett eltörpülnek.

Emellett a szülők, akár tudattalanul annak az elvárásnak a terhét is a gyermekekre helyezhetik, hogy ők is gondozzák testvérüket, emiatt pedig az üveggyerekek úgy érezhetik, hogy a saját elfoglaltságaikra, tanulmányaikra és szórakozásukra időt fordítani önzőség. Bűntudatot idézhet elő olyan sikerek elérése is, amire tudják, hogy a testvérük nem (lesz) képes.

Az üveggyerek kifejezés, amit sok helyen üveggyerek szindrómának is neveznek, nem egy konkrét, bejegyzett diagnózis, sokkal inkább egy, a köznyelvben elterjedt megfogalmazás, ami igyekszik leírni, mit is élnek át a sokszor kevesebb figyelmet kapó testvérek.

Hogyan támogathatjuk gyermekünket?

Informáljuk: Osszunk meg gyermekünkkel életkorának megfelelő információkat a testvére állapotáról. A konkrét tények közlése helyett viszont elsősorban abban támogassuk őt, hogy megértse, testvére pontosan mit is él át, mivel jár az állapota, és hogyan tudja őt támogatni. A gyermekek gyakran sokkal több mindent megértenek, mint gondolnánk, így engedjük, hogy szabadon kérdezzen, és igyekezzünk őszintén, nyitottan válaszolni a feltett kérdésekre.

Fogadjuk el az érzéseit: Szinte biztosan lesznek olyan időszakok, amikor gyermekünk testvére állapotát korlátként vagy nehézségként éli meg, amikor esetlegesen felbosszantja őt a viselkedésével. Ismerjük el ezeket az érzéseket, éreztessük vele, hogy a megosztott érzelmei nálunk biztonságban vannak. Ahogy nekünk, szülőknek is lehetnek hullámvölgyeink, hiába szeretjük mindentől függetlenül végtelenül a gyermekeinket, úgy a testvérek esetében is időről időre előfordulhatnak nehezebb periódusok. 

Töltsünk vele időt: Egészséges gyermekek esetében is fontos, hogy mindkét szülő, külön-külön is rendszeresen tudjon időt tölteni a gyerekekkel, és különösen igaz ez a neurodivergens vagy krónikusan beteg gyermekek testvérei esetében. Az üveggyerekek elsődleges megélése, hogy nem kapnak kellő figyelmet, így elengedhetetlen, hogy a szülők minden egyéb elfoglaltság és teendő mellett is priorizálni tudják a gyermekekkel külön-külön eltöltött időt.

Keressünk sorstársakat: Ma már számos olyan lehetőséget találhatunk, ahol különböző témában érintettek hozzátartozói is kérhetnek segítséget. Nem kivételek természetesen ezalól a gyermekek sem. Számos tematikus csoportot találhatunk az átlagtól eltérő gyermekek testvéreinek, ugyanis segítheti a megküzdést, hogy más, hasonló háttérrel rendelkező gyermekekkel kapcsolódhatnak, akiknek nem szükséges külön elmagyarázniuk, pontosan mit is élnek át.

Támogassuk az érdeklődési köreinek gyakorlásában: Akármennyire is közhelyes, mindenki csak egyszer gyermek: támogassuk hát őket érdeklődéseik felfedezésében és megélésében. Élményeik megosztására pedig mindig jusson idő.

Hallgassuk meg őket: A gyermekek vágynak rá, hogy meghallgassák őket; érzéseiket, gondolataikat elismerjék. A különleges szükségletekkel rendelkező gyermekek testvérei hajlamosak érzéseiket, különösen a negatívakat elhallgatni és elfojtani – ösztönözzük őket ezek megosztására és megélésére, támogató hátteret nyújtva nekik.

Megteremteni az egyensúlyt sosem egyszerű, de a család működése szempontjából elengedhetetlen, hogy annak minden tagja szeretve, megbecsülve és támogatva érezze magát. Vizsgáljuk meg tehát, mi az, ami hosszú távon támogathat bennünket családként megfelelően funkcionálni a mindennapokban!