„A bizonytalanság a legnehezebb!” – Segítő könyvek daganatos és leukémiával küzdő gyermekeknek és szüleiknek

Egy súlyos betegséggel való szembenézés rendkívül nagy feladat felnőttkorban is. Gyermekek esetén ennek megélése még inkább fokozódik. A bennük felmerülő – gyakran váratlanul érkező – kérdésekre a szülők nehezen tudnak válaszolni. Ennek oka lehet, ha számukra is ismeretlen a betegség, annak kezelése vagy a szükséges teendők megtétele. Másrészt gondot okozhat annak a felmérése, hogy a gyerek mennyit bír el az új információkból. Cikkünkben olyan segítő könyvekről írunk, amelyek kapaszkodót nyújthatnak daganattal vagy leukémiával diagnosztizált gyermekek támogatásában. 

Manapság a megbetegedés, a halál témája tabunak számít, nehezen tudunk beszélni róla, és ha tehetjük, távol tartjuk magunktól. Amikor hát szembe kell nézzünk egy ilyen élethelyzettel, akkor általában tanácstalanul állunk, keresve a megfelelő válaszokat. Kisgyermekek esetében az első lépés, hogy olyan légkört teremtsünk meg nekik, amelyben biztonságban érezhetik magukat. Emellett segíthetnek az olyan ismeretterjesztő könyvek, amelyek természetes hangon, az őn nyelvükön szólnak ezekről a helyzetekről. 

Első körben lássunk néhány szempontot, amelyet érdemes szem előtt tartani a felmerülő kérdések kapcsán!

• A saját kérdéseinket érdemes a kórházban dolgozó személyeknek feltenni, mert az interneten lévő információk gyakran tévesek, vagy fel vannak nagyítva.  
• Mindig a gyermek szükségleteihez és kérdéseihez igazodva feleljünk nekik! Ezt azt jelenti, hogy kéretlenül nem zúdítunk rájuk információkat, és nem terheljük őket felesleges részletekkel.
• A betegséggel kapcsolatos információkat a gyermek nyelvére kell fordítani. Ez elősegíti a későbbi együttműködésüket a kezelések során.
• Az elmúlást érdemes olyan egyszerű, természetközeli példákkal közelebb hozni, mint az évszakok váltakozása, a virágok hervadása, a játékautók lemerülése. Az elmúlás a mindennapjaink része, és sajnos nem mindent tudunk visszahozni, megjavítani. 
• Ne feledkezzünk meg a gyermekek számára oly fontos mesevilágról!
• A megpróbáltatások közepette néha épp az segít, ha válaszok helyett biztonságot nyújtó bázisként vagyunk jelen az életükben. 
• Kísérjük figyelemmel az érzelmeik alakulását. Gyakran idő kell ahhoz, hogy feldolgozzák és beépítsék a történteket a saját világukba. 

A következőkben olyan könyveket ajánlunk, melyek támaszt nyújthatnak a betegséggel való megküzdésben és a gyerekek támogatásában.

         Bartos Erika: A bátorságpróba

A bátorságpróba című mesekönyvet az Őrzők Alapítvány adta ki olyan gyerekek számára, akik daganatos betegséggel küzdenek. A könyv hitelességét mi sem bizonyíthatná jobban, minthogy az alapítványi tagok, a Tűzoltó utcai II. számú Gyermekklinikán dolgozó orvosok, gyermekpszichológusok, szociális munkások és nővérek munkája révén jött létre. 

A Bartos Erika által illusztrált könyv négy mesehős betegségtörténetén keresztül mutatja be a tünetek felbukkanását, a kórházba kerülést, az embert próbáló bizonytalanságot, valamint az osztályon töltött mindennapokat. A gyermekek értelmi szintjének, mágikus képzeletvilágának megfelelően próbálja elmagyarázni a betegséget. Például a leukémia esetében igen fontos vörös- és fehér vérsejtek, trombociták vagy vérlemezkék helyett katicabogarak segítéségével szemlélteti a testben végmenő folyamatos harcot. A hematológiai osztályon – a kommunikációt segítve – mind a gyerekek, mind a személyzet előszeretettel használja ezt a nyelvezetet. Emellett a könyv végigvezeti a kisbetegeket a különböző kezeléseken (például a kemoterápián, a sugárkezelésen), miközben mesél az orvosok által használt eszközökről. Felkészíti őket a kezelés során őket érő testi változásokra, várható fájdalmakra, valamint arra, hogy a különböző beavatkozások során mit tapasztalhatnak. Mesél a bent töltött mindennapokról, a játszási, tanulási és mozgási lehetőségekről és a megfelelő étkezés fontosságáról is. De az olvasó nem marad magára a kórház falain túl sem: a könyv felhívja a figyelmet az étkezésekre, a pihentető alvás, a gyógyszerszedés és az otthoni környezet higiéniájának fontosságára.

A Bátorságpróba egy hiánypótló könyv. A megpróbáltatásokkal teli élethelyzetben kapaszkodót ad a gyerekek számára azáltal, hogy kiszámíthatóbbá, követhetőbbé teszi a betegséget.

A kórházi mindennapok és a különböző beavatkozások okozta fájdalomérzet leírása segít visszaadni a gyermek kontrollérzetét, hiszen tudja, hogy mire számíthat. Oldja a gyógyulásra váró kisgyermek ismeretlentől való félelmét, és perspektívát nyújt a későbbiekre, a gyógyulás utáni időszakra is.

A mesekönyv segítheti a betegséggel küzdő gyermek testvéreit is abban, hogy jobban átlássák a család egészét érintő történéseket. Bartos Erika illusztrálásával készültek még hasonló segítő könyvek. Olyan témákkal is foglalkozik, mint a koraszülöttség, az örökbefogadás, a mozgássérülés, az elmúlás, vagy épp a speciális helyzetű, illetve az autizmussal élő gyermekek elfogadása. De találunk történeteket dializált vagy szervátültetésre váró gyerekekről is. Ezek a mesekönyvek az elfogadásra, egymás támogatásának fontosságára és a szeretet erejére hívják fel a figyelmet.   

         Érintettek könyve

Az Érintettek könyve, habár felépítésében hasonló az előzőhöz, inkább a szülőknek szól. Felnőtteknek íródott tudományos ismereteket ad át, amely követhető nyelvezettel vezeti be az olvasót a gyerekkori daganatos betegségek világába. Ezután részletesen tájékoztat a különböző vizsgálatokról, kezelési módszerekről, valamint kitér az otthoni biztonságos környezet megteremtésére is. 

Hasznos gyakorlati tájékoztatást nyújt a szülő számára, megválaszolva a magyar egészségüggyel kapcsolatos leggyakoribb kérdéseket:

• Mi a kezelés menete?
• Milyen mellékhatásokra számíthatnak?
• Ki lehet a kórházban a gyerekkel?
• Milyen az élet odabent?
• Mi lesz az iskolával a kezelés időszaka alatt? 
• Milyen szociális támogatások vannak? 

Másrészt a könyv hangsúlyt fektet a lélektani vonatkozásokra is, amelyet érdemes több oldalról megvizsgálni: a gyermek tapasztalatai, fájdalmai, megküzdése, valamint a szülők, a testvérek és a tágabb környezet reagálása szempontjából.

A könyv létrejöttének fő célja az volt, hogy biztos információforrást nyújtson a szülők számára.

A könyvből a szülők megszerezhetik azokat az ismereteket, amelyeket a kezdeti sokkállapot, vagy épp az egészségügyben dolgozók túlterheltsége miatt nem kapnak meg. Az általános tapasztalat az, hogy bizonyos idő elteltével a szülők ügyesen beleszoknak a változásba, átlátják a kezelési tervet és fokozatosan felkészülnek a gyermeken mutatkozó mellékhatásokra is (például a szteroidok hatására a gyerekek hangulata hullámzóbb lehet, ingerlékenyebbé válhatnak). 

         Polcz Alaine: Élet és halál titkai

Polcz Alaine író, a halál és a gyász témakörének magyar úttörője a Tűzoltó utcai II. számú Gyermekklinikán dolgozott hosszú évekig pszichológusként súlyosan beteg és haldokló gyermekek mellett. Munkássága, szemléletformáló ereje máig jelen van a kórház működésében. Az Élet és halál titkai című kétrészes, kisebb és nagyobb korosztálynak szóló könyvében arra hívja fel a figyelmet, hogy a halált gyakran az agresszióval társítjuk: „lelőtték, megölték, feldarabolták, felrobbantották; összeütköző vonatok, lezuhanó repülőgépek; háború itt és ott, természeti katasztrófák, közúti balesetek, halálos gázolás – ezek mindennaposak”.

Szerinte nagyobb hangsúlyt kellene fektetni a halál békés formájára és megteremtésére.

Ugyanakkor azt is kiemeli, hogy a gyermekek – életkori sajátosságaikból adódóan – már három éves kor után elkezdenek foglalkozni az elmúlás gondolatával. Ez még inkább felerősödik, ha környezetükben találkoznak olyan személlyel, aki betegséggel küzd. Kérdéseikkel pedig leggyakrabban a felnőttekhez fordulnak.

Ezek a gyerekkönyvek segítik a szülőket, hogy válaszolni tudjanak a feléjük irányuló kérdésekre, és meg tudják teremteni a gyermekük számára a nyugalmat, annak természetességét, hogy a halált az élet velejárójárójaként értelmezhessék.